Salut! Je m’appelle Ali. Je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, et j’ai tout récemment reçu un fauteuil APEX de Motion Composites. Ça a changé ma vie.
Pour fêter ça, je me suis organisé une « journée de l’indépendance » au cours de laquelle j’ai ramassé des fraises, et ce, dans l’herbe et dans le sable. C’est quelque chose qui n’aurait pas été possible avec mon ancien fauteuil. Nous sommes aussi allés à Disney, et là-bas, j’ai été capable de me propulser toute seule en montant et en descendant des côtes, dans des courbes, sur de longues et de courtes distances. Et je n’ai pas du tout eu mal aux jambes ou au dos. Quand je ne me propulsais pas par moi-même, c’était facile pour mes parents parce que le fauteuil est super léger. Puisque le fauteuil est ultraléger et facile à manier, ma mère peut même me pousser en gardant seulement une main sur une poignée et marcher à côté de moi. On peut donc parler tranquillement sans que j’aie à me faire mal au cou à force de regarder derrière moi.
Grâce à mon fauteuil, j’ai même plus d’indépendance que ce à quoi je m’attendais! Je suis sortie pour la première fois avec mes amis dans mon fauteuil et ce fut une super expérience. J’étais vraiment autonome. On a beaucoup marché (et roulé dans mon cas!). Nous avons même circulé sur l’herbe et tout a très bien été! Ça n’aurait jamais été possible avec mon ancien fauteuil. Surtout, si vous croyez qu’un fauteuil va vous aider, n’hésitez pas à vous en procurer un. Il n’y a rien de mal à aller chercher le soutien dont vous avez besoin pour vous déplacer, quel que soit votre handicap ou que vous puissiez marcher ou pas. Le fait de ne plus avoir honte de sortir en public et d’être dans un fauteuil sans avoir mal m’a redonné mon indépendance et ma confiance.
Un immense merci à Ali d'avoir accepté de partager son témoignage avec nous. Si ce n'est pas déjà fait, nous vous invitons à lire l'interview que nous avons réalisé avec la mère d'Ali, Debbie Kadet. Vous en apprendrez plus sur leur histoire et comment la famille compose avec le syndrome d'Ehlers-Danlos au quotidien. Pour en savoir plus sur le SED, nous vous invitons à lire l'article écrit par notre collègue thérapeute Christie Hamstra.
