Si vous avez un problème neurologique, peut-être avez-vous déjà entendu parler de l’hémiparésie et de l’hémiplégie. Beaucoup de gens utilisent ces deux termes sans distinction, mais il y a bel et bien une différence.
Selon l’American Stroke Association, l’hémiparésie est une faiblesse affectant un côté du corps alors que l’hémiplégie est une paralysie d’un côté du corps. Les symptômes peuvent se manifester du côté de la blessure ou de l’autre côté, selon la partie du système nerveux qui est touchée. Voici quelques exemples de diagnostics neurologiques pouvant entraîner une hémiparésie ou une hémiplégie :
L’hémiparésie comme l’hémiplégie peuvent nuire, à différents degrés, à l’équilibre, à la locomotion, à la parole de même qu’aux activités de la vie quotidienne. Elles affectent tant les enfants que les adultes, et se présentent de bien de manières sur le plan fonctionnel. Quand votre équilibre ou vos membres inférieurs sont tellement affaiblis que la meilleure solution pour vous est d’utiliser un fauteuil manuel ultraléger, vous devriez peut-être vous intéresser de près à certaines caractéristiques des fauteuils et des accessoires.
Le cadre d’un fauteuil manuel ultraléger peut être soit pliant, soit rigide. Le fauteuil sera plus rigide ou plus flexible, selon le type de cadre choisi et la manière dont le fauteuil est fabriqué. Par nature, les fauteuils roulants à cadre rigide sont plus rigides et plus légers que ceux à cadres pliants. Peut-être faites-vous l’équation suivante : « poids léger + rigidité accrue = meilleure efficacité de propulsion ». Vous n’avez pas tort ! Mais un cadre pliant offre aussi des avantages. Certains choisissent un fauteuil pliant pour pouvoir le transporter plus facilement. D’autres personnes, surtout parmi celles qui ont une hémiparésie, doivent pouvoir poser au moins un pied au sol pour se propulser. Il est à noter qu’il n’est pas possible d’écarter les repose-jambes des fauteuils rigides classiques pour permettre une propulsion podale. Voici quelques caractéristiques d’un cadre pliant qui vous aideront à choisir la marque qui vous convient le mieux !
Commencez par examiner le fonctionnement du mécanisme de pliage et la manière dont il est construit. Auparavant, les fabricants offraient généralement des fauteuils à un seul croisillon. Plus récemment, nous avons vu arriver sur le marché des modèles plus robustes à double croisillon et même d’autres qui sont dotés d’une technologie brevetée, comme le croisillon symétrique de Motion Composites. Ce dernier assure une distribution du poids plus uniforme, ce qui a pour effet de réduire la torsion. La conception symétrique offre une conduite qui s’apparente à celle que seul un fauteuil rigide pourrait vous procurer parce qu’elle permet de limiter la perte d’énergie dans le croisillon, qui se produit à cause des forces de torsion liées à la propulsion. Ce type de croisillon vous permet de bénéficier de la facilité de transport d’un fauteuil pliant et d’autres caractéristiques de conduite exceptionnelles ! Deux autres éléments pourraient aussi améliorer le fonctionnement d’un fauteuil pliant : un boulon d’essieu plus volumineux et des dispositifs d’appui pour le siège qui se fixent sur la partie interne du cadre latéral. Ces pièces augmentent la réactivité du fauteuil et en améliorent l’efficacité de propulsion. Enfin, n’oubliez pas d’examiner les cadres latéraux des fauteuils pliants. Notez la forme, le nombre de pièces et la quantité de pièces de fixation utilisées pour l’assemblage. En général, plus il y a de pièces, plus la quantité de pièces de fixation est élevée, ce qui alourdit le fauteuil et accroît le risque qu’une pièce bouge ou se desserre. Vous devez avoir la certitude que le fauteuil roulant restera, malgré le temps qui passe, aussi solide qu’au premier jour.
Cadre d'un fauteuil pliant (HELIO C2)
Si vous n’avez pas besoin d’un fauteuil permettant la propulsion podale et décidez plutôt d’opter plutôt pour un fauteuil rigide, vous devez tout de même examiner certaines caractéristiques du cadre rigide du point de vue de l’hémiparésie et de l’hémiplégie. Certains cadres rigides, comme le cadre cantilever, offrent des avantages qui correspondent aux deux extrémités du spectre. Ce type de cadre offre la réactivité d’un fauteuil roulant rigide et une flexibilité intégrée à la forme. Cette flexibilité permet d’éloigner de vous le bruit de la route. Qu’entend-on par « bruit de la route » ? Il s’agit de toute sensation de cahotement ou toute vibration ressentie pendant les déplacements. Grâce à la flexibilité intégrée au cadre, les vibrations sont absorbées par le fauteuil au lieu de traverser votre corps. Cette caractéristique améliorera substantiellement votre confort si vous souffrez de douleurs neuropathiques ou de spasticité.
Cadre d'un fauteil rigide (APEX C)
Les gens associent souvent les matériaux de pointe, comme la fibre de carbone et le titane, à leur légèreté. Mais ce n’est pas seulement pour cette raison que vous devriez opter pour ce type de matériaux. En effet, ces derniers ont aussi la propriété d’absorber les vibrations. Un peu comme le fait le cadre, le matériau peut réduire le bruit de la route et diminuer vos symptômes neurologiques. Bien entendu, cette caractéristique dépend de la conception et de la fabrication du matériau, comme c’est le cas pour le cadre. N’hésitez pas à vous adresser à un représentant commercial et à des thérapeutes pour obtenir des réponses à vos questions !
Conseil d’experts ! Il vaut la peine de mentionner que de nombreux fabricants affichent le poids de leurs fauteuils roulants pour le transport. Toutefois, ce poids n’inclut pas l’ensemble des accessoires et des options qui sont nécessaires au fonctionnement sécuritaire du fauteuil lorsque vous êtes à bord de celui-ci, comme les roues arrière, le système de blocage de roues et le coussin. L’accumulation d’accessoires peut avoir des conséquences sur votre indépendance si vous êtes atteint d’hémiparésie ou d’hémiplégie. Au moment de choisir les accessoires dont vous avez besoin, n’oubliez pas de tenir compte de leur poids (et d’en faire mention dans la justification !)
Le pronostic associé aux troubles neurologiques varie énormément d’un diagnostic à l’autre. Dans le cas d’une lésion médullaire incomplète, par exemple, la majeure partie du rétablissement se produira dans les 9 à 12 mois, avant d’atteindre un plateau. Parfois, le diagnostic de certains problèmes de santé est subdivisé en sous-types, comme c’est le cas pour la dystrophie musculaire et la paralysie cérébrale. Chaque sous-type se manifeste par des symptômes et des déficits fonctionnels qui lui sont propres. Bref, de nombreuses variables influencent la mobilité d’une personne atteinte d’hémiplégie ou d’hémiparésie. Sur le plan fonctionnel, les journées se suivront, mais ne se ressembleront pas, et vos capacités évolueront à mesure que vous développerez de nouvelles aptitudes. Votre appareil d’aide à la mobilité doit donc absolument être ajustable.
Pour bien configurer un fauteuil, il faut qu’il soit possible de déplacer l’essieu arrière tant à l’horizontale qu’à la verticale. Le déplacement vertical permet d’obtenir la bonne hauteur sol-siège à l’arrière, ce qui assure un meilleur alignement pelvien et un positionnement optimal des membres supérieurs pour la propulsion, au besoin. Le mouvement horizontal permet de placer le centre de gravité à l’endroit optimal. Selon le document intitulé Clinical Practice Guideline for Preservation of the Upper Limb Function Following Spinal Cord Injury, il est nécessaire « de positionner l’essieu arrière aussi loin que possible sans nuire à la stabilité de l’utilisateur » [traduction] pour configurer un fauteuil de façon optimale. Au fil du temps et à mesure que vous acquerrez de nouvelles aptitudes, vous devrez ajuster avec précision votre centre de gravité de sorte pour pouvoir bénéficier de la meilleure efficacité de propulsion qui soit et ainsi protéger vos membres supérieurs.
La manière dont les cadres latéraux d’un fauteuil roulant sont conçus influence le degré d’ajustabilité du fauteuil. Un modèle hybride qui permet d’atteindre la hauteur standard et la hauteur pour hémiplégique vous offrira un vaste éventail de choix en matière de hauteur sol-siège. Vous pourrez donc poser un pied au sol et vous propulser à l’aide de votre pied. Et si un aidant doit éventuellement vous pousser ou si vous n’arrivez plus à utiliser la propulsion podale, vous pourrez conserver le même cadre et commander les quelques pièces à intégrer aux roues avant pour surélever la hauteur à l’avant du fauteuil. Ainsi, vous n’aurez pas à recommencer le processus d’évaluation ni à acheter un nouveau fauteuil roulant. Vous gagnerez du temps, économiserez de l’argent, dépenserez moins d’énergie et, surtout, vous passerez moins de temps à bord d’un fauteuil roulant mal configuré.
Impossible de parler d’ajustabilité sans parler de la clientèle pédiatrique. Bon nombre des problèmes neurologiques dont nous avons fait mention affectent les enfants, comme l’hémiplégie ou l’hémiparésie spastique, un type particulier de paralysie cérébrale. Une grande ajustabilité est l’une des plus importantes — sinon la plus importante — caractéristiques que doit posséder un fauteuil roulant pour enfant. Les enfants grandiront pendant la « durée de vie du fauteuil », et il vaut mieux le reconfigurer au fil du temps pour en optimiser l’utilisation.
Après avoir choisi le cadre qui vous convient le mieux, vous pouvez commencer à examiner les options et les accessoires qui vous permettront de personnaliser le fauteuil en fonction de vos besoins particuliers. Il est possible que le fabricant du fauteuil que vous avez choisi offre ces accessoires ou vous donne la possibilité de les commander à l’aide du bon de commande. Mais ce n’est pas parce qu’un fabricant offre un accessoire qu’il s’agit nécessairement de la meilleure option pour vous. Vous pouvez vous procurer des accessoires auprès de nombreux fabricants. Dans le secteur, on dit qu’il s’agit des produits du marché secondaire. Vous devez seulement vous assurer de la compatibilité de chacun avec votre fauteuil roulant. Examinons maintenant les options et les accessoires qui pourraient être utiles aux personnes atteintes d’hémiparésie ou d’hémiplégie.
Il s’agit d’un accessoire formidable pour les gens – les adultes comme les enfants – qui se propulsent à l’aide d’un seul membre supérieur. Il convient tout particulièrement aux enfants, qui sont dotés de membres plus courts que ceux des adultes et qui ne parviennent pas à toucher le sol pour se propulser à l’aide d’un pied. Le système de conduite unilateral permet à la personne privée de l’usage de ses deux bras de se propulser en ligne droite et d’effectuer des virages en ne manipulant qu’une seule roue. Les deux cerceaux sont positionnées du côté sain, et un mécanisme installé sous le fauteuil roulant permet à le deuxième cerceau d’actionner la roue située du côté atteint. Quand la personne saisit les deux cerceaux et les pousse vers l’avant, le fauteuil avance en ligne droite. Pour effectuer un virage, elle doit saisir seulement l’un ou l’autre des cerceaux. Bien sûr, pour pouvoir se propulser adéquatement, la personne doit être capable de prendre et de manipuler les deux cerceaux en même temps. Prenez le temps d’examiner les modèles offerts par différents fabricants et, si c’est possible, essayez différentes options pour trouver celle qui vous convient le mieux!
Cerceau de conduite unilatéral
La rallonge de levier pour le blocage des roues, à installer du côté atteint, est une excellente option, peu coûteuse, qui permet à l’utilisateur d’atteindre les leviers de blocage et de verrouiller les deux côtés du fauteuil avec son membre supérieur sain. Comme le levier est plus long, la personne peut l’atteindre plus facilement. Si vous avez un budget limité, cet accessoire, plus simple et moins coûteux qu’un système de blocage de roues unilatéral, constitue une bonne solution de rechange.
Rallonge amovible du système de blocage de roues Newton
Si la rallonge de levier pour le blocage des roues n’est pas une option, la solution serait peut-être d’opter pour un système de blocage de roues unilatéral. Il s’agit d’un accessoire qui permet de bloquer les deux roues au moyen d’un seul dispositif. Vous pouvez l’installer du côté de votre choix, selon votre latéralité. Le mécanisme à double câble est fait de manière à pouvoir se plier facilement lorsque le fauteuil est rangé à bord d’un véhicule. Mais rien ne vous empêche de l’installer sur un fauteuil à cadre rigide ! Certains fabricants proposent ces options sur leurs bons de commande, mais vous pouvez toujours les acheter sur le marché secondaire auprès d’un autre fabricant et les ajouter à votre fauteuil par la suite. Vérifiez toujours trois fois plutôt qu’une que l’accessoire est compatible avec le modèle de votre fauteuil roulant.
Frein de stationnement unilatéral (En savoir plus)
L’objectif premier d’un thérapeute est d’aider le patient ayant une hémiparésie à retrouver le niveau de fonctionnalité qu’il possédait avant. Cela dit, pendant les 23 heures où vous n’êtes pas en thérapie, vous devez porter une attention toute particulière au positionnement et à l’utilisation de votre côté faible. Pour éviter toute douleur, toute contracture et tout autre trouble musculosquelettique quand vous êtes assis, il est important de veiller à ce que vos épaules, vos coudes et vos poignets soient soutenus adéquatement. Votre thérapeute ou l’équipe responsable de vos soins doit absolument vous montrer (ainsi qu’à votre réseau de soutien) comment vous positionner comme il faut pour protéger vos membres supérieurs. Le coussin gouttière et le plateau sont des accessoires utiles que vous pouvez fixer à l’accoudoir de votre fauteuil pour mieux soutenir votre côté faible. Ils vous protégeront dans les virages serrés et les embrasures de porte étroites, et empêcheront votre bras de tomber de l’accoudoir. Examinez souvent la peau qui se trouve sous votre coude et dans toute la région où votre bras est en contact avec la surface pour vous assurer qu’aucune rougeur préoccupante n’est apparue, surtout en cas de diminution ou d’absence de sensibilité.
Ce n’est pas toujours possible de se procurer tous les accessoires qui existent, ni de bénéficier des meilleurs matériaux qui soient. Certains ne correspondent peut-être pas à vos besoins, tandis que d’autres sont peut-être trop chers pour vos moyens. Mais pour prendre une bonne décision, il est impératif de connaître la gamme de produits des fabricants et de savoir lesquels sont ajustables et durables. Enfin, vous devez établir quels sont vos besoins, en tant que personne atteinte d’hémiparésie ou d’hémiplégie, et les classer en ordre de priorité aux fins du processus d’évaluation pour l’achat d’un fauteuil roulant.
1. Stoke.org. (n.d.). Hemiparesis: Physical Impact. Retrieved from https://www.stroke.org/en/about-stroke/effects-of-stroke/physical-effects-of-stroke/physical-impact/hemiparesis
2. Anthony S. Burns, Ralph J. Marino, Adam E. Flanders, Heather Flett, Chapter 3 - Clinical diagnosis and prognosis following spinal cord injury, Editor(s): Joost Verhaagen, John W. McDonald, Handbook of Clinical Neurology, Elsevier, Volume 109,2012, Pages 47-62, ISSN 0072-9752, ISBN 9780444521378, https://doi.org/10.1016/B978-0-444-52137-8.00003-6.
3. Paralyzed Veterans of America Consortium for Spinal Cord Medicine (2005). Preservation of upper limb function following spinal cord injury: a clinical practice guideline for health-care professionals. The journal of spinal cord medicine, 28(5), 434–470. https://doi.org/10.1080/10790268.2005.11753844.
