Depuis maintenant neuf ans, il vit avec un trouble rare du système nerveux central appelé « syndrome douloureux régional complexe », ou SDRC. Il s’agit d’un syndrome de douleur chronique qui affecte principalement le bras ou la jambe (En apprendre davantage). Dans le cas de Matthew, le SDRC affecte toute sa jambe droite jusqu’au pelvis, ainsi que le bas de la colonne vertébrale..
Non seulement il fait preuve de résilience dans son combat contre le syndrome douloureux régional complexe, mais, en plus, il a vaincu un cancer des testicules et a su faire de sa passion pour la création de contenu et la vidéographie sa carrière. Tout a commencé quand il s’est cassé le 5e métatarse au cours d’une partie de hockey. Au cours des 15 mois suivants, son état s’est progressivement détérioré en l’absence d’un diagnostic et de traitements ciblés. Quand Matthew s’est blessé, il ne s’imaginait pas que cela lui causerait une invalidité de longue durée. Il était un homme fier et refusait d’avoir besoin d’un fauteuil roulant. Il croyait que celui-ci aurait un effet négatif sur sa vie. Pendant près de deux ans, il s’est servi d’un fauteuil roulant standard d’hôpital, en acier; cela n’a fait qu’aggraver son état et sa douleur.
Matthew milite constamment pour faire connaître la réalité des utilisateurs ambulatoires de fauteuil roulant, tout en essayant d’améliorer le monde à sa façon.
« Je diffusais déjà mes parties de jeux vidéo en direct. Je me suis dit que je pourrais profiter de l’occasion pour faire quelque chose de bien. Je continue donc de diffuser mes parties de jeux vidéo sur Twitch et je verse tous mes profits à des organismes.
J’ai fait des trucs insensés pour la bienfaisance! J’ai teint mes cheveux en violet, j’ai participé au défi « Une chip » (One Chip Challenge), j’ai mangé des jujubes chauds et j’ai même demandé à ma fille de me maquiller à l’écran. Je vais continuer à faire des choses amusantes pour la philanthropie et à utiliser ma voix pour sensibiliser les autres à des causes importantes. Je veux me servir de ma plateforme pour offrir des occasions, donner accès à de l’information fiable, briser les stéréotypes entourant les utilisateurs de fauteuil roulant et pour apprendre aux gens ce qu’est un “utilisateur ambulatoire de fauteuil roulant”, un terme assez nouveau pour plusieurs. Je remarque qu’il devient plus courant : aujourd’hui, les gens comprennent mieux que certaines personnes n’ont pas besoin d’un fauteuil roulant ou d’un déambulateur en tout temps. »
Et ce n’est pas la seule cause que Matthew soutient : il aide également les personnes qui, comme lui, vivent avec le SDRC et ont de la difficulté à accepter d’utiliser un fauteuil roulant. Il parle de sa propre expérience et de l’importance de se procurer un équipement de mobilité qui sera bénéfique à long terme. Un équipement offrant un accès et des occasions qu’ils croyaient perdues. Pour lui, cela se traduit par son amour pour la fibre de carbone et son fauteuil roulant qui en est composé, le modèle APEX C de Motion Composites.
« Quand je parle à mes camarades de SDRC, je veux m’assurer de leur faire comprendre qu’on doit tenir compte de deux facteurs principaux avant d’acheter un fauteuil. Le premier touche aux finances et au financement, et le deuxième, à la durabilité et la fiabilité. Après tout, on veut de l’équipement de mobilité qui pourrait nous redonner accès à la vie qu’on avait ou nous permettre d’assister à des événements auxquels on n’osait pas se rendre par manque d’accessibilité répondant à nos besoins. C’est ce qui m’a amené à comprendre qu’un fauteuil roulant pourrait m’être bénéfique.
Deux ans après ma blessure, j’utilisais encore le fauteuil roulant en acier de l’hôpital, qui a aggravé ma douleur et en a causé de nouvelles (à l’épaule et au cou, par exemple). Je n’avais pas besoin de ça. Je me rendais régulièrement au centre-ville de Toronto, donc mon ergothérapeute et moi savions que j’avais besoin d’un fauteuil léger pour mes déplacements. Motion Composites entre alors en scène.
Avant de me blesser, j’étais un athlète. Je connaissais donc la fibre de carbone et tous ses avantages incroyables. Je connaissais sa légèreté et sa solidité impressionnantes; le titane et l’aluminium n’ont donc jamais fait le poids.
Mon ergothérapeute a pris soin de s’assurer que j’aurais un fauteuil qui correspondait à mon style de vie. J’ai d’abord utilisé un fauteuil en démonstration de Motion Composites. Dire que c’était le jour et la nuit avec l’autre fauteuil serait un euphémisme! J’ai tout de suite su qu’il me le fallait. J’en ai parlé avec ma femme, et on a plongé.
Elle et moi, on l’appelle la Bugatti des fauteuils roulants, tant il est léger et me permet de me déplacer rapidement et en raison de son design. Ce fauteuil a changé ma façon de voir les choses. Je suis heureux d’être là où je suis, mentalement. Quand je pense à mon fauteuil, je vois les occasions infinies qu’il m’offre.
J’aime mon fauteuil roulant Motion Composites. J’aime sa durabilité et sa fiabilité combinées à sa grande légèreté. Je ne m’attendais pas à ce qu’il ait une si grande incidence sur ma vie. Maintenant, j’ai un deuxième fauteuil du modèle APEX C; il est encore plus petit et léger que le précédent. Je me sens comme un démon de la vitesse! »
Nous tenons à remercier Matthew d’avoir pris le temps de nous rencontrer et nous avoir fait part de son amour pour la fibre de carbone et son fauteuil roulant APEX C, de Motion Composites. Assurez-vous de le suivre sur les médias sociaux (Instagram, Facebook) pour en apprendre davantage sur le SDRC ou les jeux vidéos adaptés. Vous pouvez également consulter son travail de photographe sur son site web.
Restez à l’affût : dans la 2e partie, nous en apprendrons sur l’histoire de Matthew et son soutien à un autre utilisateur de fauteuil roulant.
