Je vais donc profiter de chaque occasion pour défendre les droits de mes amis et collègues qui appartiennent à cette communauté. Je veux faire partie de la solution et œuvrer à élargir l’accès aux libertés et aux droits fondamentaux.
En juin, le mois de la fierté gaie, les membres de la communauté LGBTQ+ ont célébré certaines des libertés dont ils peuvent jouir aujourd’hui après des décennies de lutte et de mobilisation. Les personnes handicapées, qui ont toujours été des alliées des groupes privés de leurs droits, continuent elles aussi de militer en faveur des droits humains les plus fondamentaux. Le mois de la fierté des personnes handicapées, en juillet, est un événement de mobilisation organisé pour défendre cette cause. Les personnes handicapées sont l’un des groupes les plus marginalisés dans nos sociétés. D’après la fiche d’information sur le handicap établie par le Département des affaires économiques et sociales de l’ONU, les personnes handicapées représentent environ 15 % de la population mondiale et constituent la plus grande minorité au monde (OMS). Nombre d’entre elles vivent au niveau ou en dessous du seuil de pauvreté, souvent parce qu’elles se heurtent à des obstacles lorsqu’il s’agit d’accéder à des services que les personnes valides tiennent chaque jour pour acquis. Les personnes handicapées ont notamment du mal à trouver des logements abordables et accessibles, à obtenir des services de transports adaptés et des soins de santé accessibles et à trouver des environnements de travail adaptés.
Quelle que soit la communauté concernée, l’un des principaux moyens de contribuer est de travailler AVEC les personnes, et non pas POUR elles. Être véritablement à l’écoute permet de s’assurer que les actions de soutien et de mobilisation que l’on fait servent l’objectif souhaité. Brené Brown se montre particulièrement sage quand elle dit : « Pour faire preuve d’empathie envers une personne et ce qu’elle vit, on doit être prêt à considérer la situation comme elle la voit elle-même, et non comme on imagine qu’elle la voit. » En tant que thérapeute, on a souvent tendance à vouloir s’impliquer dans une situation et trouver une solution en ayant recours à tous les outils qu’on a acquis au fil de nos études et de notre carrière. Or pour favoriser une collaboration optimale et obtenir de bons résultats, l’idéal est de prendre du recul et d’examiner la situation AVEC la personne et en tenant compte de son expérience. Si j’écris sur ce blogue, c’est que je souhaite utiliser la tribune qu’on m’a offerte pour sensibiliser le public et attirer son attention sur des expériences concrètes vécues par des personnes handicapées. Le récit de ces expériences m’a permis de m’épanouir et il aura, je l’espère, le même effet sur le lecteur.
Christie et son amie, Maggie.
Des soins de santé accessibles
Saviez-vous qu’à l’heure actuelle, aucune norme ne régit l’accessibilité des soins de santé, même en Amérique du Nord ? Si vous ne le saviez pas, c’est peut-être parce que vous ne connaissez personne qui vit avec un handicap. J’ai travaillé avec des enfants handicapés pendant une bonne partie de ma carrière de physiothérapeute. Ces enfants sont aujourd’hui des adultes. S’il est facile pour un aidant de soulever de son fauteuil un enfant de 6 ans et de le déposer sur la table d’examen, il est cependant beaucoup plus difficile pour un adulte handicapé de faire le transfert lorsque la hauteur de la table d’examen ne peut être ajustée et que la table elle-même n’est pas adaptée. Malheureusement, c’est presque toujours le cas. Et il ne s’agit là que d’un exemple parmi d’autres. Ce genre de situation peut créer de la frustration et limiter l’accès aux soins de santé. On pourrait ainsi voir émerger des problèmes de santé qui auraient pu être évités si l’accès aux soins n’était pas un enjeu.
Des transports et des logements accessibles
Les personnes handicapées ont aussi du mal à trouver des services de transport accessibles. Dans certaines régions, les transports publics ne sont pas une option. Et l’achat d’une fourgonnette adaptée (qui peut facilement coûter 50 000 dollars) n’est pas à la portée de tout le monde.
J’ai une amie handicapée qui utilise un fauteuil roulant manuel. Elle n’a pas accès aux transports publics et elle ne conduit pas : elle se débrouille donc avec les transports non adaptés. Deux fois par semaine, elle utilise un service de covoiturage commercial pour se rendre à ses rendez-vous de physiothérapie. Il lui en coûte entre 40 et 60 dollars US par trajet simple. Elle n’est pas admissible à une aide du gouvernement ou à une aide financière qui lui permettrait de couvrir les coûts, car on considère que son revenu d’emploi est trop élevé. Elle essaie d’épargner pour acheter un véhicule et le faire modifier, mais elle n’a pas encore réussi à mettre suffisamment d’argent de côté. Même si elle avait un fauteuil roulant électrique, elle ne pourrait pas le mettre à bord des véhicules de covoiturage commercial. L’aspect positif, c’est qu’avec son fauteuil manuel, elle est autonome, et qu’elle arrive à se débrouiller. Mais je pense qu’on est tous d’accord pour dire que sa situation n’est pas idéale.
Des collectivités accessibles
On pourrait croire qu’en 2021, l’accessibilité dans les collectivités est un droit dont tous peuvent se prévaloir. Or, en réalité, la partie est loin d’être gagnée. Le mois dernier, alors que j’étais en Illinois pour assister à l’Abilities Expo, j’ai vécu une expérience qui m’a profondément contrariée. J’étais avec une amie qui utilise un fauteuil manuel et on avait prévu de manger ensemble après le salon. Elle a appelé au restaurant pour réserver une table accessible en fauteuil roulant. À notre arrivée, on nous a accompagnées jusqu’à notre table, qui se trouvait sur la terrasse arrière, ce qui nous semblait idéal jusqu’à ce qu’on se rende compte qu’il y avait une marche. L’hôtesse nous a présenté ses excuses et nous a fait faire le grand tour pour retourner devant le bâtiment et nous attribuer une autre table. Mon amie a envoyé un courriel au restaurant le lendemain pour expliquer ce que veut dire « accessible en fauteuil roulant » et les conséquences que peuvent avoir les difficultés d’accès sur des personnes comme elle.
Défense des droits
Pour les professionnels de la santé, être un défenseur des droits et un allié veut dire prêter une oreille attentive aux besoins de la personne et travailler en collaboration avec elle. Que l’on offre directement des services de thérapie ou que l’on travaille sur une prescription d’équipement, on doit se rappeler qu’en tant que clinicien, il est de notre devoir de travailler AVEC le client. J’ai récemment vécu une situation qui m’a rappelé à quel point c’était important. J’ai rencontré une jeune femme qui voulait essayer un modèle de fauteuil fabriqué par Motion Composites. Je lui ai trouvé un fauteuil et j’ai passé en revue les différences que je voyais entre le modèle d’essai et le fauteuil qu’elle utilisait à ce moment-là. J’ai mis l’accent sur quelques éléments qui me paraissaient essentiels et auxquels elle devrait prêter attention pendant la période d’essai, l’un des plus importants étant la taille des roues avant. Le fauteuil qu’elle avait à ce moment-là avait des roues de rollerblade de 3 po qui s’allumaient. Quelques jours plus tard, on s’est revues pour faire le point sur les caractéristiques du modèle d’essai qui lui plaisaient et sur celles qu’elle aimait moins. Quand on a finalement abordé la question des roues avant, la professionnelle en moi a cru bon de citer toutes les raisons cliniques qui justifient le recours à des roues de meilleure qualité. Elle a répondu : « Je veux absolument avoir des roues qui s’allument parce que c’est ce qui fait que les gens viennent me parler quand je suis dans mon fauteuil. » Son commentaire m’a laissée muette et contrite. Je me suis rappelé que l’écoute est l’aspect le plus important du rôle d’allié et de défenseur des droits. J’ai fait mon travail en informant la cliente au sujet des aspects cliniques ET en l’écoutant m’expliquer ce qui était le plus important pour elle à ce moment de sa vie. On a réussi à trouver des roues de 5 po x 1¼ po qui s’allument et c’était un excellent compromis.
Il vaut la peine de répéter les mots sages de Brené Brown : « Pour faire preuve d’empathie envers une personne et ce qu’elle vit, on doit être prêt à considérer la situation comme elle la voit elle-même, et non comme on imagine qu’elle la voit. »
Il existe de nombreux moyens de s’impliquer. Demandez conseil à vos amis qui vivent avec un handicap ou rejoignez une section locale de la United Spinal Association, de la Spina Bifida Association ou de la Cerebral Palsy Foundation, pour n’en nommer que trois. Unite4CRT et DIS/Ableist Network sont deux organismes incroyables qui sont ouverts à la collaboration. Je vous invite aussi à prendre le temps de lire et de signer quand vous voyez passer sur les réseaux sociaux des demandes concernant l’envoi d’une lettre à un représentant local au sujet d’un projet de loi qui touche les personnes handicapées, la sécurité sociale ou d’autres programmes sociaux. Ce sont de petits gestes qui contribuent à favoriser la collaboration avec les amis, collègues, clients et voisins et avec la société en général. La communauté des personnes handicapée est extrêmement diversifiée : elle rassemble des personnes de tous sexes, races et statuts socioéconomiques. Posons-nous donc en alliés et en défenseurs de ses membres en menant les actions qui sont à notre portée.
