Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques : des solutions de mobilité pour le présent et l’avenir

À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques (SP) en mars, quoi de mieux pour soutenir la cause que de présenter le un point de vue d’une thérapeute et éducatrice?

Avant de rejoindre Motion Composites en tant qu’éducatrice clinique, j’étais ergothérapeute dans le milieu communautaire. J’ai eu le privilège de visiter des clients dans leur environnement familial pour évaluer leurs besoins et mettre en place des stratégies visant à maximiser leur autonomie et leur sécurité, leur permettant ainsi de rester chez eux aussi longtemps qu’ils le souhaitaient. La diversité des tâches était l’une des raisons pour lesquelles j’appréciais tant ce travail : chaque jour présentait une nouvelle aventure avec des clients et des situations uniques. Parmi les clients qui m’ont le plus marquée, nombreux sont ceux qui ont reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) et c’est en travaillant avec eux que j’ai trouvé un sens profond à ma carrière. Au fil des années passées à côtoyer mes clients et leurs proches et à discuter dans leurs salons, cuisines et chambres, j’ai pu comprendre leurs besoins et leur recommander une variété d’équipements, des plus basiques aux plus complexes. Il se peut que ce soit en raison de la nature de leur condition qu’ils avaient tendance à demeurer sous ma responsabilité pendant une période prolongée, et, si je leur donnais congé, après quelques mois, voire une ou deux années plus tard, ils revenaient me voir avec de nouveaux objectifs sur lesquels travailler. Ces clients sont tous uniques et je suis confiante dans ma capacité à leur trouver les produits les plus adaptés.

On pense que la sclérose en plaques résulte d’une réaction auto-immune, c’est-à-dire dans laquelle le système immunitaire s’attaque par erreur au corps. La sclérose en plaques entraîne la destruction du tissu adipeux qui enveloppe les nerfs, formant ainsi des lésions, ou cicatrices (scléroses). Cela endommage les nerfs, les empêchant de transmettre les influx électriques du cerveau au reste du corps. Il s’agit d’une maladie chronique qui affecte chaque personne de façon très imprévisible. Les symptômes courants incluent des problèmes de vision, une faiblesse musculaire, des engourdissements, une coordination réduite, de la spasticité, de la fatigue, ainsi que des troubles de dépression, de cognition et de mémoire. Les symptômes peuvent varier en intensité et en durée, allant de légers à sévères et de court à long terme. Cette grande diversité de symptômes et le caractère imprévisible de la maladie peuvent poser des défis sur le plan de l’équipement nécessaire. Lorsqu’on choisit de l’équipement pour une personne atteinte d’une maladie évolutive, il est important de prendre en compte certains éléments pour faciliter le processus et d’examiner certains critères pour améliorer la satisfaction du client.

Renforcer l’autonomie et éduquer constamment

Il est fondamental pour un thérapeute d’éduquer les clients et leur famille sur leur état de santé, sur les plans de traitement et sur les stratégies pour gérer les symptômes et maximiser les capacités fonctionnelles. Ils seront ainsi mieux préparés à gérer leur plan de soins. L’éducation peut porter sur des techniques pour participer aux activités de la vie courante, des exercices et des stratégies d’adaptation pour favoriser l’autonomie et améliorer la qualité de vie. L’objectif est de les préparer à la fois aux défis actuels et à ceux qui pourraient survenir. Lorsqu’on envisage l’utilisation d’équipement pour aider à résoudre un problème, tous les aspects doivent être examinés en collaboration avec le client ou sa famille. Il s’agit des avantages, des risques, des coûts et des solutions de rechange, ainsi que toute autre question qui surviendrait. Cette démarche peut aider à saisir pleinement le fonctionnement d’un dispositif et à prendre des décisions éclairées sur l’équipement, ce qui aura des répercussions sur le quotidien de l’utilisateur.

Promouvoir l’utilisation d’équipement

Intégrer l’utilisation d’équipement pour simplifier une tâche autrefois réalisée sans assistance peut constituer un changement significatif. L’utilisateur pourrait avoir l’impression d’abandonner ou de manquer d’autonomie. Dans mon poste précédent, j’ai formé un grand nombre de personnes à l’utilisation d’équipements, leur permettant ainsi de poursuivre la pratique de leurs activités. Je considère que l’équipement favorise l’indépendance, plutôt que de la restreindre. En adaptant l’équipement à l’environnement du client, on renforce sa confiance en lui en assurant sa sécurité et son autonomie lors de l’exécution d’une tâche, et cela lui permet généralement d’exécuter sa tâche plus longtemps. Les équipements destinés aux personnes atteintes de la sclérose en plaques peuvent aller de petits outils pour faciliter la vie quotidienne à une canne ou un déambulateur pour la marche, en passant par des équipements de réadaptation complexes tels que des équipements sur mesure pour la salle de bain et la toilette ou un fauteuil roulant manuel ou électrique pour la mobilité. En choisissant les bons équipements, on aide le client à préserver son énergie pour des activités qui lui tiennent à cœur. Par exemple, une personne peut hésiter à utiliser un fauteuil roulant à domicile parce qu’elle préfère se voir utiliser un déambulateur, même si cela nécessite beaucoup plus d’énergie. Il est important de comprendre que l’utilisation d’un fauteuil roulant à la maison peut permettre à l’utilisateur d’économiser de l’énergie pour plus tard, lui donnant ainsi la possibilité de participer à davantage d’activités ou de visiter des amis, ce qui aurait été impossible s’il avait dépensé son énergie à marcher d’une pièce à l’autre.

Prescrire aujourd’hui pour mieux affronter les défis de demain

À l’instar des produits hors du champ médical, les équipements peuvent être mieux adaptés à certaines personnes qu’à d’autres. Il est important de sélectionner des équipements médicaux qui répondent aux besoins immédiats de l’utilisateur, tout en tenant compte de ses besoins futurs. Cependant, compte tenu de la nature imprévisible de la sclérose en plaques, il est essentiel de veiller à ce que l’équipement fourni puisse s’adapter aux changements. Les produits de Motion Composites, NXT Seating et RAZ Designs Inc. se distinguent par leur capacité à être adaptés à chaque individu, offrant ainsi des solutions personnalisées. Voici quelques exemples de leurs produits qui pourraient être utiles à quelqu’un cherchant à répondre à ses besoins actuels et planifier ceux à venir.

L'HELIO A7:

Pour de nombreuses raisons l'HELIO A7 c’est l’un des fauteuils roulants les plus populaires de Motion Composites. Bon nombre de ses caractéristiques conviennent à une personne atteinte de SP. Ces caractéristiques, bien que non exhaustives, peuvent apporter des bénéfices significatifs.

HELIO A7

  • Gamme complète de hauteur entre le siège et le sol : Grâce à son cadre hybride, ce fauteuil roulant offre une plage de réglage de hauteur sol-siège allant de 33 à 55 cm (de 13 à 21,5 po). Autrement dit, si le client se propulse avec les bras maintenant, mais se sent plus efficace en se propulsant avec les pieds à l’avenir, ou l’inverse, ce cadre unique peut accommoder ces changements pour une configuration idéale. Des options et de petits accessoires tels que des roulettes, des fourches ou des boulons de fourches pourraient devoir être remplacés, mais cela reste abordable pour le client par rapport à l’achat d’un nouvel appareil. Il est possible qu’une personne qui avait l’habitude d’utiliser un fauteuil roulant manuel passe à un modèle électrique. Avoir la possibilité de configurer le fauteuil roulant manuel d’origine pour une utilisation dépendante, pour le transport ou comme fauteuil de secours peut être très utile.

Cadre Hybride 

  • Essieu arrière ajustable de 0,6 cm (0,25 po) à l’horizontale et à la verticale : Les personnes familières avec les fauteuils roulants manuels savent que l’alignement des roues arrière par rapport au cadre, et donc par rapport à l’utilisateur, est l’un des principaux facteurs de sa maniabilité. Il faut trouver un juste équilibre avec cette configuration, en cherchant à ce que le fauteuil soit hautement maniable tout en restant stable pour l’utilisateur concerné. La configuration varie selon chaque individu en fonction de sa physionomie, de sa façon d’utiliser le fauteuil roulant, mais aussi de son niveau d’aisance et de ses compétences. Les ajustements précis par incréments de 0,6 cm (0,25 po) offrent un réglage horizontal et vertical permettant à l’utilisateur d’adopter une position idéale, alliant efficacité et sécurité, sans compromis.


Essieu arrière ajustable

  • Gamme complète de réglages : Le support de roue susmentionnée n’est pas seulement réglable par incréments de 0,6 cm (0,25 po), il offre aussi une gamme de 12 positions horizontales standard et un centre de gravité maximal de 9,5 cm (3,75 po). Grâce à la plage de hauteur sol-siège qui s’étend de 31,75 à 51,4 cm (12,5 à 20,25 po) et aux ajustements de 0,6 cm (0,25 po), ce fauteuil est doté d’une gamme complète de positions verticales des roues arrière. Il est facile d’adapter ce fauteuil roulant aux besoins actuels et changeants d’un utilisateur atteint de SP.
  • Option de mise à niveau vers le modèle HELIO C2: Le cadre du modèle HELIO A7est fabriqué à partir d’aluminium de la série 7000. Il s’agit d’un matériau éprouvé et testé, largement utilisé dans l’industrie du fauteuil roulant manuel en raison de ses performances exceptionnelles. D’autres matériaux sont intéressants pour les utilisateurs, comme la fibre de carbone, qui compose le modèle HELIO C2. Les modèles HELIO A7 et C2 sont pratiquement identiques, à l’exception du matériau utilisé. HELIO C2 de Motion Composites offre aux clients toutes les caractéristiques du modèle HELIO A7, mais avec les avantages supplémentaires de la fibre de carbone, tels que l’amortissement des vibrations, la légèreté et la haute résistance. De plus, le cadre est garanti à vie.

HELIO C2

Cliquez ici pour en savoir plus sur les avantages de la fibre de carbone.

Le dossier du NXT Xtend :

Le dossier Xtend est unique en son genre. Les utilisateurs dont la condition est appelée à évoluer sont nombreux à considérer ce modèle comme un choix idéal en raison de sa polyvalence.

  • Hauteur de dossier ajustable de 10,2 cm (4 po) : Ce dossier se fixe aux cannes de dossier au moyen de quincaillerie traditionnelle, tout comme les autres modèles. Ce qui le rend unique, c’est la possibilité d’ajuster la hauteur de la partie supérieure du dossier pour l’adapter aux besoins de l’utilisateur. Le modèle Xtend mesure de 40,6 à 51 cm (de 16 à 20 po), et le modèle Xtend Low, de 33 à43 cm (de 13 à 17 po). La partie supérieure est dotée de contours latéraux, ce qui facilite le positionnement du support là où il est le plus nécessaire. Les dossiers plus bas sont conçus pour offrir une grande liberté de mouvement à l’épaule, favorisant ainsi une propulsion autonome par les bras, tandis que les dossiers plus hauts offrent un soutien accru lorsque le positionnement prime sur l’indépendance.


Dossier du NXT Xtend

  • Dégagement d’une seule main : Une caractéristique commune à de nombreux dossiers NXT est le levier de dégagement d’une seule main. Lors du transport d’un fauteuil roulant pliable, retirer et réinstaller un dossier NXT est facile grâce à la poignée qui contrôle le mécanisme de verrouillage. En la tenant d’une main, le dossier peut être retiré et installé facilement. Pour une personne atteinte d’une maladie pouvant entraîner des problèmes de vision, de coordination, d’équilibre et d’énergie, le simple fait d’éviter de manipuler de petits onglets peut faire toute la différence.

Dégagement d’une seule main

Chaises mobiles de douche et d’aisance RAZ (CMDA) :

À mon avis, les CMDA RAZ se démarquent par leurs ajustements, options, accessoires et possibilités de personnalisation, qui permettent de les adapter à un utilisateur et à un environnement spécifiques.

  • Diversité de modèles : Il existe un modèle adapté à pratiquement tous les besoins, y compris la propulsion autonome ou assistée et diverses options d’inclinaison, pour clientèle bariatrique et pour les déplacements. Le modèle à propulsion autonome, qui permet à l’utilisateur de se déplacer de la chambre à la salle de bain pour ses besoins d’hygiène et de douche, peut être converti en un modèle à propulsion assistée si nécessaire. Pour ce faire, il suffit de remplacer les roues de propulsion, à l’arrière, par de petites roues lorsque l’utilisateur perd en autonomie, et inversement s’il gagne en autonomie. Opter pour un système qui s’ajuste à peu de frais supplémentaires est plus avantageux que l’achat d’un nouvel équipement.
  • Sièges et dossiers adaptés à tous les besoins : La possibilité de personnaliser l’équipement est garante de la satisfaction du client. La réduction de la pression favorise la santé et le confort des utilisateurs de fauteuils roulants, qui ont ici accès à une gamme variée de formes et de matériaux de siège. Les options de dossiers sont conçues pour offrir un soulagement optimal de la pression, tout en favorisant une position assise confortable. Vous vous demandez s’il existe un siège préfabriqué pouvant parfaitement convenir à votre client? Il est possible d’en produire un sur mesure pour répondre à ses besoins particuliers.

Voilà un bref aperçu des caractéristiques, options et accessoires qui peuvent présenter des avantages importants pour l’utilisateur. Il n’est pas rare que dans le domaine de la technologie de réadaptation complexe, de nombreuses options ou appareils semblent similaires au premier abord. Ce sont les détails mentionnés ci-dessus qui distinguent un modèle d’un autre et en font le produit idéal pour certaines personnes. En comprenant les spécificités d’un produit et en les associant aux besoins des clients, nous espérons atteindre nos objectifs et garantir leur satisfaction.

Trouver le bon équipement peut s’avérer complexe, surtout lorsque les prix sont élevés. La Société de la sclérose en plaques est là pour apporter son soutien non seulement en termes d’équipement, mais aussi en matière d’éducation, de défense des droits, de soutien par les pairs, de recherche et bien plus encore. En tant que thérapeute, j’ai collaboré étroitement avec ma division régionale de la Société de la sclérose en plaques. Dans le cadre de l’éducation et de l’autonomisation que j’offrais, j’ai encouragé tous mes clients à faire de même.

MS Society Canada

National MS Society USA

Bien que je ne travaille plus directement avec des clients atteints de sclérose en plaques, les liens que j’ai tissés avec eux demeurent précieux. J’espère que mes expériences pourront être utiles à d’autres professionnels. Lorsque nous achevons nos études comme thérapeute ou que nous sommes confrontés à un diagnostic bouleversant, aucune boule de cristal ne nous est remise. Cependant, je suis convaincue que nous pouvons nous préparer à ces changements pour éviter de repartir de zéro à chaque fois.

 

Référence

  1. What is multiple sclerosis? National Multiple Sclerosis Society. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS. (En anglais)

À propos de Alli Speight, MScOT, ATP

Alli a obtenu un baccalauréat en kinésiologie et une maîtrise en ergothérapie. Avec une vaste expérience clinique dans la communauté, dans les soins de longue durée et auprès des anciens combattants, les connaissances et la passion d'Alli en matière de positionnement et de mobilité ouvriront la voie à de nouvelles façons de concevoir le processus de prescription de fauteuils roulants. Alli donne des formations à travers l'Amérique du Nord, notamment au CSMC, ISS et ATSA.