Aussi satisfaisant soit-il, le rôle de père est un travail à temps plein qui exige beaucoup de patience, mais être père d’un enfant handicapé, c’est un voyage imprévu qui comporte aussi bien des hauts que des bas. On prend alors davantage le temps d’apprécier les petites choses qui passeraient généralement inaperçues, on assiste à de petits miracles qu’on ne remarquerait pas dans d’autres circonstances.
Aujourd’hui, nous souhaitons vous présenter un duo père-fils éblouissant, Walter et Enzo. À les voir aller, on dirait qu’il n’y a rien de plus facile que de surfer. Walter, 57 ans, a trois magnifiques enfants : Claudia, Lea et Enzo. Il adore passer du temps en famille, voyager et profiter des petits bonheurs de la vie avec ses proches. Enzo, 19 ans, est atteint de paralysie cérébrale. C’est un passionné de sports aquatiques et de boxe qui aime repousser ses limites. Enzo est également le fier utilisateur d’un fauteuil Motion Composites. Son handicap ne l’a jamais empêché d’essayer de nouvelles activités, comme l’été dernier, où il a fixé son fauteuil à une planche à pagaie afin de pouvoir surfer sur la côte du New Hampshire.
Fidèles partisans de nombreuses équipes (Bruins de Boston, Canadiens de Montréal, Maple Leafs de Toronto, Chiefs de Kansas City, Red Sox de Boston, Blue Jays de Toronto, pour ne nommer que celles-là), Walter et Enzo adorent les sports en tous genres, du baseball au football en passant par le hockey. Ce duo dynamique parcourt les États-Unis et le Canada en pourchassant les vagues et, une fois la saison de surf terminée, il s’entraîne d’arrache-pied en prévision de la saison suivante.
Pour rendre hommage à cette relation père-fils hors du commun à l’occasion de la fête des Pères, nous nous sommes entretenus avec le père de Enzo, Walter Marcantoni.
Walter Marcantoni:
Il y a tellement à dire! Il a une belle personnalité et est reconnaissant pour tout. On ne s’ennuie jamais avec lui : il aborde la vie avec une énergie débordante et sa simple présence embellit notre quotidien.
Quand les gens regardent mon fils ou n’importe quelle personne handicapée, ils ont tendance à voir uniquement ce qui leur fait défaut, ce qui manque dans leur vie. Ils ne voient pas le reste, tout ce qu’ils ont à offrir. C’est vrai, mon fils ne peut pas marcher, mais c’est un être humain incroyable! Il mord dans la vie à belles dents et adore la compagnie des gens. C’est un farceur, il adore faire rire. Une journée à ses côtés ne peut être qu’une belle journée.
Il est parfaitement conscient qu’il ne peut pas marcher. Il dit, par exemple, qu’il aimerait jouer au hockey, surfer sur ses deux pieds ou frapper un circuit debout. Toutefois, il sait que nous finirons toujours par trouver un moyen de le faire à sa façon. Il aime voyager et s’entraîner, il nourrit une véritable passion pour le sport, le chant, la musique (en particulier Green Day!) et puis il aime passer du temps avec sa famille. Il nous rappelle sans cesse l’importance de profiter de la vie.
WM: Actuellement, il est aux études. Sa routine consiste donc à se préparer pour l’école, à se brosser les dents, etc. Il raffole des cours et prend réellement plaisir à apprendre! Il aime particulièrement les mathématiques et il vient juste d’apprendre à lire, ce que nous n’aurions jamais cru possible.
Il revient à la maison vers 15 h 30. S’il fait beau, nous allons jouer dehors. Sinon, il se branche sur sa PlayStation quelques heures. Il vient d’avoir un nouveau jeu de baseball et je sais qu’il y consacrera beaucoup de temps au cours des prochains jours.
Il aime également regarder des matchs sportifs. Maintenant que les Maple Leafs de Toronto ont été éliminés, on entame la saison de baseball. À 18 h 30 pile, il sera assis devant la télé pour regarder jouer son équipe, les Blue Jays de Toronto. Et je vous jure qu’il va s’égosiller devant cette télé! C’est tout un partisan! Ça doit lui venir de son côté italien (rires).
Certains jours, la routine varie. Les jeudis et dimanches, par exemple, c’est « jour de gym ». Il aime beaucoup s’entraîner, mais ce qu’il préfère par-dessus tout, c’est le contact avec les gens. Il a alors l’impression de faire partie d’une communauté. Il est d’ailleurs très proche de son entraîneur, Steve Begin.
Enzo avec son entraîneur Steve Begin
WM: Pour être honnête, lorsque Enzo est né et que nous avons découvert son handicap, je craignais surtout que ses sœurs lui en veuillent un jour parce qu’elles passeraient à côté de certaines choses à cause de son handicap. C’est pourquoi nous nous sommes fait un point d’honneur d’inclure Enzo dans toutes nos activités avec les filles. Si nous voulions faire de la randonnée, du surf ou du vélo, nous faisions en sorte que Enzo puisse nous accompagner.
Être le père de trois enfants est très gratifiant et nous sommes privilégiés d’avoir deux filles formidables. Puisque Enzo requiert davantage d’attention, je craignais qu’elles se sentent délaissées, mais finalement, elles ont toujours été fantastiques avec leur frère.
J’aime mes trois enfants, qui sont devenus trois personnes merveilleuses. Je suis très fier de mes filles et de mon fils. Je dirais sans hésiter que ce que je préfère dans mon rôle de père est de les regarder faire des choses par eux-mêmes et de les voir réussir. Chaque jour, Enzo marque une victoire! Mon aînée, Claudia, étudie en droit, et ma cadette, Lea, est devenue culturiste, comme moi. La voir remporter sa première compétition m’a rempli de fierté! Il n’y a pas de meilleur sentiment au monde!
WM: À profiter de chaque moment et à apprécier les petites choses! Nous sommes tellement pris par le quotidien que nous passons à côté des petites joies de la vie.
Voir Enzo s’enthousiasmer pour une journée ensoleillée ou de la visite d’un vieil ami ou d’un membre éloigné de la famille, ça a changé notre façon de voir les choses. Enzo nous permet de garder les pieds sur terre et nous rappelle l’importance d’apprécier ces moments que nous tenons trop souvent pour acquis.
WM: J’ai réalisé que je suis capable de faire des choses que je n’avais jamais cru possibles. Il m’a montré que je suis plus fort que je ne le pensais. Je ne croyais pas avoir la force d’élever un enfant comme Enzo et de lui apporter l’attention particulière dont il a besoin. Ma femme Denyze et moi ne nous y attendions pas, mais il nous a fait prendre conscience que non seulement nous sommes capables d’élever un enfant handicapé, mais nous sommes également capables de le rendre heureux.
Je ne vous mentirai pas, les premières années ont été très difficiles. J’avais du mal à accepter le fait que mon fils ne marcherait jamais ou ne serait jamais capable de vivre comme les autres enfants. Au début, j’étais effrayé, mais Enzo a changé ma façon de voir le monde. Il nous a amenés à être plus souples et à nous adapter. Nous l’aimons d’un amour infini et nous ne changerions rien à sa personne.
WM: C’était dément! Ma femme et moi en avions les larmes aux yeux. C’était magique! Je ne trouve pas les mots pour le dire. Il était tellement heureux! Les vidéos ne rendent pas justice à ce moment. L’énergie était extraordinaire!
Ce sont les propriétaires du Summer Sessions Surf Shop, Ryan et Tyler McGill, qui ont eu l’idée d’emmener Enzo surfer en fixant un buggy à une planche à pagaie, et nous ne pourrons jamais assez les remercier! Il a fallu 10 à 12 personnes, mais tout le monde nous a donné un coup de pouce pour qu’il puisse surfer.
Souvent, les personnes handicapées se sentent mises à l’écart, comme si elles n’étaient pas à leur place parce qu’elles sont différentes, Enzo y compris. Alors quand Ryan et Tyler lui ont dit qu’il faisait partie de l’équipe du Summer Sessions Surf Shop,il était euphorique! C’est indescriptible. Il ne voulait plus sortir de l’eau et criait : « Encore, encore! » Nous avons tellement hâte d’y retourner.
WM: C’est plutôt ma préférence que la sienne, mais j’adore sa légèreté. Les transferts sont un vrai jeu d’enfant! Comme nous adorons voyager avec Enzo, il est essentiel que nous puissions plier son fauteuil et le démonter pour l’embarquer dans la voiture et le rassembler rapidement.
Enzo a changé physiquement, il a grandi et pris du poids, mais nous avons pu ajuster son fauteuil en conséquence. Son fauteuil est hyper ajustable. Je ne trouve aucun défaut à lui reprocher.
WM: C’est un produit fantastique! Ce fauteuil nous offre rien de moins que la liberté! Enzo a un fauteuil électrique, mais nous ne l’utilisons jamais pour voyager ou nous rendre dans des endroits difficiles d’accès. Son fauteuil Motion Composites nous permet d’aller partout parce que je peux facilement le soulever.
Nous adorons les voyages, et nous voyageons beaucoup. Nous avons fait le tour des États-Unis, du Canada et même de l’Europe. Nous avons rendu visite à ma famille en Italie à quelques reprises. Ce fauteuil nous permet de nous rendre à des endroits qui seraient autrement inaccessibles. Quand nous avons visité Paris, par exemple, le métro n’avait pas d’ascenseurs. Qu’à cela ne tienne, j’ai porté mon fils et son fauteuil sans problème et nous avons pu parcourir la ville comme tout le monde.
Nous n’avons jamais eu de problèmes à voyager avec lui. S’il n’y a que quelques marches, il suffit que je tourne le fauteuil, que je l’incline un peu et le tour est joué.
Enzo passe beaucoup de temps dans son fauteuil Motion Composites et le trouve très confortable. J’ignore ce que nous ferions sans cet appareil. On peut facilement monter et descendre des escaliers, entrer et ressortir d’une voiture ou du restaurant. Nous en sommes extrêmement satisfaits.
WM:
Mon conseil est le suivant : prenez un jour à la fois comme un cadeau. Ne voyez pas cela comme une malédiction ou une contrainte, parce que ce n’en est pas une. Foncez, profitez pleinement de la vie! Ces enfants vous enseigneront plus sur vous-même et la vie que vous ne pourriez le croire.
Si votre enfant ne peut pas jouer au hockey comme les autres jeunes, vous trouverez bien un moyen de lui faire pratiquer ce sport. Je ne prétends pas que ce sera facile parce que ce n’est pas toujours le cas, mais ça en vaut mille fois la peine!
Vous découvrirez un monde dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. Peut-être qu’il ne sera pas conforme à vos attentes, mais cet univers est rempli de merveilles! Votre enfant vous enseignera beaucoup sur vous-même, sur votre force. Vous apprendrez à apprécier les petites choses. Ne l’oubliez pas et soyez heureux!
Je vous recommande de lire ce poème que nous avons découvert à la naissance de Enzo, intitulé « Bienvenue en Hollande ». Il s’agit d’un texte magnifique qui offre une belle métaphore de la vie de parent d’un enfant handicapé.
Nous tenons à remercier Walter d’avoir pris le temps de nous parler de Enzo et de la passion qui l’anime. Si, comme nous, vous ne pouvez attendre de voir Enzo fendre les vagues cet été, visitez le Compte Instagram de Walter, où celui-ci publie les aventures de son fils dans son fauteuil Motion Composites.
