Rencontrez Sofia, une magnifique petite fille de 6 ans qui adore créer du lien avec les gens, partager ses sourires et apporter un peu de lumière partout où elle va, dans son fauteuil roulant manuel pliant HELIO Kids C.
Dès son plus jeune âge, sa personnalité a été impossible à manquer. Elle a toujours été très expressive, chaleureuse, et pleine d’une énergie qui attire naturellement les autres vers elle. Sa maman la décrit comme un véritable petit rayon de soleil, et il est facile de comprendre pourquoi.
Le parcours de Sofia est toutefois loin d’être ordinaire. À seulement 13 mois, ses parents constatent que son développement ne suit pas le cours attendu. Après plusieurs années d’incertitude, le diagnostic tombe à l’âge de deux ans et demi : une maladie génétique extrêmement rare qui touche son cerveau, provoquant de la spasticité et d’importantes limitations de mobilité. À ce moment, les pronostics médicaux sont très sombres, laissant entrevoir peu de perspectives pour son avenir.
Pour sa famille, ce diagnostic n’a jamais servi d’étiquette. Ils voyaient avant tout une enfant curieuse, impliquée et animée par un profond désir d’interagir avec le monde. Ils ont donc fait un choix déterminant : mettre l’accent sur ses capacités et lui offrir des occasions de développer son autonomie, à sa manière.
Cela a permis à Sofia de dépasser toutes les attentes. Aujourd’hui, elle va à l’école, travaille fort en thérapie et participe pleinement à son quotidien avec confiance, curiosité et joie, exactement ce que tout parent souhaite pour son enfant.
Dans cet article, nous échangeons avec sa maman, Ana Leite Freitas, une femme déterminée qui, aux côtés de son mari, s’est battue sans relâche pour offrir à leur fille les meilleures opportunités possibles. De l’accès à l’éducation et aux thérapies à la navigation dans des décisions complexes en matière de soins de santé et de mobilité, elle se concentre sur une seule chose : permettre à Sofia de gagner en autonomie et de participer pleinement à la vie de tous les jours.
Entrevue:
Ana Leite Freitas: Bien sûr. Déjà, il faut savoir que pour en arriver aux journées qu’elle a aujourd’hui, ça a été un très long combat.
Il a fallu se battre pour qu’elle puisse aller à l’école. Il a fallu se battre pour qu’elle ait un vrai suivi médical, parce qu’au début, les médecins nous disaient que ça ne servait à rien; qu’elle n’évoluerait pas, donc qu’un suivi n’était pas nécessaire. Et au niveau des thérapies, elle n’a jamais vraiment eu d’un suivi dans le système public, simplement parce qu’il n’y avait pas de place pour elle.
Aujourd’hui, Sofia a enfin une vie qui ressemble à celle d’un enfant de son âge, avec bien sûr des adaptations.
Elle va à l’école ordinaire. Elle est encore en maternelle, mais elle est pleinement intégrée. Elle mange à la cantine, en autonomie, aux côtés de ses camarades. Elle sait manger seule.
En parallèle, elle suit un important programme de thérapie : quatre fois par semaine, elle a de l’ergothérapie, de la physiothérapie, de l’orthophonie, et elle apprend aussi à communiquer avec des pictogrammes. Elle fait tout ça régulièrement.
Le week-end, on essaie de vivre des moments simples en famille : des sorties, des jeux, des activités du quotidien. Et pendant les vacances, on profite souvent pour aller à l’étranger faire des périodes de thérapie intensive. On se rend notamment à Barcelone, dans un centre spécialisé où de nombreuses familles françaises se retrouvent. Là-bas, Sofia fait jusqu’à quatre heures de thérapie par jour pendant une à deux semaines.
ALF: Je me déplace principalement en voiture. Je vis en France depuis 13 ans, mais je suis portugaise, donc je vais aussi souvent au Portugal. Et honnêtement, que ce soit en voiture ou en avion, c’est très facile.
Quand je suis à Lisbonne, je prends des Uber. Et même avec de petites voitures, comme une Citroën C1 ou une Fiat 500, le HELIO Kids C rentre facilement dans le coffre.
Ce que j’apprécie vraiment, c’est que je n’ai jamais à me demander si on peut sortir ou non parce que le fauteuil est trop compliqué à transporter. Le HELIO Kids C est facile à manœuvrer, pliable et s’adapte à n’importe quel coffre. Il est vraiment facile à emmener partout. Il est léger, simple à manipuler et ne limite pas notre mobilité.
ALF: J’avais une idée très simple : je voulais pour un fauteuil roulant exactement les mêmes critères que pour une poussette. Laissez-moi vous expliquer.
Quand on a un bébé, on cherche souvent la meilleure poussette, celle qui a tout : la nacelle, les accessoires, le confort… mais qui peut aussi devenir très lourde et encombrante. À un moment, les poussettes deviennent un véritable poids au quotidien, au sens propre comme au figuré. Et puis, on finit par passer à une poussette plus légère, parce qu’on veut continuer à vivre normalement.
Pour Sofia, je voulais exactement cela : quelque chose qui ne limite pas notre quotidien. Un fauteuil léger, maniable, pliable, facile à transporter, et surtout adapté à un enfant.
Mais les solutions proposées ne répondaient pas à mes besoins. En magasin de matériel médical, on me proposait soit des fauteuils non pliables, ce qui implique parfois de changer de voiture et donc des coûts importants, soit des solutions électriques. Et je ne voulais pas de cela. Je voulais que ma fille reste active, qu’elle continue à bouger, à faire des efforts et à participer à sa rééducation. Pour moi, l’autonomie de Sofia devait rester active, pas passive.
J’avais le sentiment que les gens ne comprenaient pas vraiment ce que je cherchais. J’ai même fini par être perçue comme “la cliente difficile”, parce que rien ne me convenait. Mais je savais qu’il devait exister une solution.
C’est alors que j’ai commencé mes propres recherches et que j’ai découvert les fauteuils en fibre de carbone, légers et pliables, et notamment Motion Composites. À ce moment-là, je me suis dit : “C’est exactement ce que je recherche.” Après tout, un fauteuil roulant n’est pas un produit comme un autre : ce sont les jambes de mon enfant, ce qui lui permet d’être autonome chaque jour.
Finalement, j’ai pu essayer un modèle adulte pour me faire une idée. Et j’ai pris une décision qui n’a pas été facile, même si les professionnels autour de nous étaient prudents. Ils avaient des doutes, et je peux le comprendre. Mais j’ai choisi de faire confiance à mon intuition et aux besoins de Sofia.
Avec le recul, je n’ai aucun regret.
Le HELIO Kids C a profondément changé son quotidien. Et quand on me demande ce que cela a changé… c’est un peu comme si l’on demandait à quelqu’un à qui on a donné la possibilité de marcher ce que cela a changé dans sa vie.
Ce fauteuil lui a apporté de l’autonomie, de la confiance et de la fierté. Il l’a aidée à progresser, autant sur le plan moteur que cognitif. Et surtout, il lui a permis de participer pleinement à la vie autour d’elle.
Bien sûr, rien n’est parfait : le monde n’est pas encore entièrement accessible. Mais dans son quotidien, Sofia est libre de bouger, d’explorer, de choisir, et surtout d’être une enfant active et heureuse.
Et pour nous, c’est exactement ce qui compte le plus.
ALF: Au début, je n’acceptais pas que ma fille ait besoin d’un fauteuil roulant. Je voyais le fauteuil comme un symbole très négatif, presque une restriction.
Aujourd’hui, c’est complètement différent.
Aujourd’hui, quand je vois ce que le HELIO Kids C a apporté à ma fille, je vois son autonomie, ses progrès et son bonheur. Et je vois aussi ce que cela a changé pour moi, en tant que maman.
Cela m’a apporté de la fierté, de la joie, et surtout un vrai soulagement au quotidien. Parce que concrètement, cela simplifie énormément de choses.
Dans les situations de tous les jours, tout devient plus simple. Par exemple au supermarché: j’ai le chariot, elle est à côté de moi dans son HELIO Kids C. Elle est autonome, elle participe, elle est active dans son environnement. Je n’ai pas à gérer une poussette encombrante, et elle n’est pas passive dans la situation.
Bien sûr, elle reste une enfant: elle bouge, elle explore, parfois elle s’échappe un peu comme tous les enfants. Mais le fait d’être en fauteuil lui donne aussi une vraie indépendance dans beaucoup de moments du quotidien.
Et pour moi, en tant que maman, cela change tout. Ce n’est pas seulement plus simple. C’est surtout la sensation de la voir libre, impliquée et pleinement active dans sa vie.
ALF: C’est extrêmement important. Un fauteuil, ce n’est pas un simple équipement: c’est un outil indispensable dans sa vie quotidienne. Et parmi tout le matériel médical, c’est probablement le plus essentiel, parce qu’il représente directement son autonomie.
Et cette autonomie a aussi un coût important. Le fait de pouvoir bénéficier d’un kit de croissance change énormément de choses. Sans ça, on serait souvent obligés de changer de fauteuil tous les deux ans, ce qui représente une charge financière très lourde pour les familles.
ALF: Je leur dirais surtout de choisir un fauteuil qui a le moins d’impact possible sur leur quotidien, et qui leur permet de continuer à vivre une vie aussi normale que possible.
Dès qu’on commence à se dire: “Avec ce fauteuil, je dois changer de voiture”, ou “je ne pourrai plus faire telle ou telle activité”, c’est souvent là que ça devient compliqué.
Pour moi, le choix le plus important, c’est un fauteuil qui permet de vivre et de profiter de la vie sans devenir une contrainte permanente. Et c’est exactement ce que ce fauteuil nous a apporté.
L’histoire de Sofia est la preuve qu’un bon équipement de mobilité devient bien plus qu’un simple outil. Il devient un moyen pour les enfants d’explorer, d’apprendre, de créer des liens et de grandir bien au-delà des attentes !
Nous savons que le monde n’est pas parfait et qu’il reste encore beaucoup à faire pour le rendre accessible à tous. Mais avoir le bon équipement peut créer des opportunités et offrir aux utilisateurs l’autonomie qu’ils méritent, peu importe leur âge.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le fauteuil roulant HELIO Kids C, ou le fauteuil roulant HELIO Kids A, cliquez ici!
Enfin, nous souhaitons remercier Ana d’avoir pris le temps de nous rencontrer et de partager leur expérience avec le fauteuil HELIO Kids C. Nous avons hâte de continuer à suivre toutes les aventures de Sofia. N'oubliez pas de les suivre ici!
