Après avoir passé des années à chercher comment offrir à sa fille davantage de mobilité et d’indépendance, Debbie a fini par rencontrer l’équipe de Motion Composites et par obtenir un fauteuil roulant APEX-C. Dans cette interview, elle raconte l’histoire d’Ali. Elle nous parle des difficultés qu’elle a elle-même rencontrées en accompagnant sa fille dans cette épreuve et nous explique que le nouveau fauteuil en fibre de carbone a complètement changé la vie d’Ali et celle de sa famille. Pour le mieux, évidemment.
J’aimerais d’abord parler de votre relation avec Ali. Quelles activités aimez-vous faire ensemble ?
Ali adore Disney. Avant la pandémie, on y allait régulièrement, car ce n’est qu’à quelques heures de route de la maison. C’est d’ailleurs là qu’on a commencé à remarquer ses douleurs. On s’est déjà retrouvés coincés au beau milieu de l’un des parcs de Disney. Mon mari a dû aller demander à un agent de sécurité de nous prêter un fauteuil roulant pour l’emmener jusqu’à la sortie.
Aujourd’hui, on aime passer du temps ensemble dehors, dans le quartier. On appelle nos sorties mère-fille des « walks and rolls ». Je marche et elle roule !
Aviez-vous remarqué quelque chose avant l’incident à Disney ?
Oui. En réalité, ça a commencé quand elle était petite. Ses pieds tournaient toujours vers l’intérieur. Elle devait avoir quatre ou cinq ans quand elle a arrêté de patiner. Elle adorait patiner, mais elle a arrêté parce que ça lui faisait trop mal aux pieds. Dans ses cours de danse, alors que les autres enfants faisaient des progrès, elle n’arrivait pas vraiment à suivre. On a vu un tas de spécialistes : des podiatres, des orthopédistes, des spécialistes du dos, etc. Un jour, finalement, un médecin spécialiste des hanches nous a dit qu’elle présentait une torsion tibiale et une antéversion fémorale et que ces deux problèmes étaient à l’origine d’une partie de ses douleurs. C’est lui qui nous a encouragés à creuser du côté du syndrome Ehlers-Danlos parce qu’il a vu qu’elle était très hyperlaxe. Il nous a vraiment mis sur la bonne voie. Ces deux dernières années, les douleurs ont encore augmenté. On a essayé la physiothérapie. On est allées dans trois centres de physiothérapie. Ça lui faisait très mal. On a aussi essayé la thérapie aquatique. Puis, elle a reçu un diagnostic de POTS et de dysautonomie. Elle devient étourdie et elle peut s’évanouir si elle ne s’hydrate pas comme il faut. On a eu le diagnostic de SED il y a un peu plus d’un an.
Comment, en tant que mère, avez-vous vécu la période d’adaptation d’Ali à sa maladie ?
Ça a été stressant, c’est le moins qu’on puisse dire. C’est très bouleversant de voir son enfant souffrir. Ça me brisait le cœur. Je me sentais impuissante, car je ne savais pas comment l’aider. C’est un peu comme de courir en rond. J’avais l’impression de courir après ma queue. On nous envoyait voir un médecin qui nous envoyait voir un autre médecin qui nous envoyait voir encore un autre médecin. Et chacun remettait en doute ce que l’autre avait dit. C’était très frustrant.
Avez-vous réussi à obtenir une forme quelconque de soutien en tant que mère ?
Oui ! Je voulais absolument trouver d’autres mamans capables de comprendre ce qu’on vivait, ma famille et moi. J’ai découvert plusieurs groupes de soutien sur Facebook et ça m’a vraiment beaucoup aidée. Je suis tombée sur Pediatric Pain Warriors, un groupe de personnes incroyables qui m’ont beaucoup appris. Ali a elle aussi créé des liens grâce à des groupes de soutien. Elle fait des recherches sur Facebook ou Snapchat et en trouve certains par elle-même. On a également tissé des liens sur Facebook avec d’autres enfants qui vivent la même chose et qui habitent dans notre région. On a fait du cheval avec une des filles qu’on a rencontrées et on est allées manger au restaurant avec une autre.
Quand avez-vous su qu’Ali aurait sans doute besoin d’un fauteuil roulant ?
C’est quand elle a commencé à avoir du mal à se déplacer dans les parcs et qu’il est devenu difficile d’aller au centre commercial. Une fois, quand elle avait 10 ans je crois, il s’est passé quelque chose alors qu’on était au milieu du centre commercial. On n’était pas si loin de la sortie, mais elle était en pleurs et elle s’accrochait à moi. Elle disait qu’elle n’était pas capable de faire le reste du trajet. C’était un moment très difficile.
Parlez-nous du premier fauteuil roulant qu’a eu Ali.
Le tout premier fauteuil qu’on a eu, c’était un fauteuil de transport léger. On l’a amené à Disney deux ou trois fois. Ali était malheureuse parce qu’elle n’avait aucune autonomie. Elle ne pouvait pas se propulser par elle-même. Après, les Chevaliers de Colomb nous ont prêté un fauteuil roulant standard. J’ai fini par me blesser aux poignets à force de le mettre dans la voiture et de l’en sortir. Je n’emmenais Ali nulle part parce que son fauteuil était trop lourd. On était donc assez isolées. Ensuite, j’ai acheté un fauteuil usagé. Il était indiqué dans l’annonce que c’était un fauteuil « ultraléger » et, quand je l’ai récupéré, je le trouvais très bien ! Mais, même s’il était plus léger que le précédent, il était quand même énorme… Au moins, j’étais capable de le mettre dans la voiture et de l’en sortir et on pouvait faire des sorties. Le fauteuil n’était pas confortable pour Ali, mais, au moins, je pouvais l’emmener un peu partout.
Je n’avais jamais eu à chercher une aide à la mobilité. Je ne savais pas à qui m’adresser ni où chercher. Je ne savais pas qu’il y avait des options à part celles auxquelles j’avais eu recours ni même qu’il y avait différents fabricants de fauteuils roulants. Je ne connaissais même pas l’existence des cliniques de positionnement. J’étais prête à tout pour trouver quelque chose qui convenait à Ali, mais je n’avais pas suffisamment d’informations pour savoir où aller ni même quoi chercher. J’ai entendu la même histoire mille fois dans les groupes d’entraide entre mères. On veut absolument trouver un moyen d’aider notre enfant. Je pense que c’est quelque chose qui arrive souvent, surtout avec le SED. En fin de compte, il faut rencontrer la bonne personne, celle qui vous donnera l’information dont vous avez besoin pour trouver une aide à la mobilité qui convient.
Comment avez-vous entendu parler de Motion Composites et du modèle APEX ?
La fondatrice de Pediatric Pain Warriors a invité Christie Hamstra (note de l’éditrice : Christie Hamstra fait partie de l’équipe éducative de Motion Composites) à faire une présentation Zoom sur les démarches à faire pour se procurer un fauteuil. Elle m’a présenté Christie et on s’est mises à discuter. Christie nous a aidées à régler les formalités pour obtenir un fauteuil roulant prescrit.
Comment Ali s’est-elle sentie quand elle a essayé l’APEX pour la première fois ? Comment ça se passe depuis ?
Ali a tout de suite adoré le fauteuil APEX. Elle a dit qu’il était vraiment confortable, qu’elle pouvait bien appuyer son dos et qu’elle se sentait soutenue. Elle appréciait vraiment la facilité avec laquelle elle pouvait se déplacer dans la pièce.
Ça fait quelques mois maintenant qu’elle l’a. Par rapport à avant, c’est le jour et la nuit. Elle n’est plus gênée. Avec les premiers fauteuils, elle était gênée de sortir. Elle ne pouvait pas vraiment se déplacer par elle-même : elle se fatiguait après environ cinq minutes. Les roues n’étaient pas bien placées, ses bras n’étaient pas positionnés correctement. C’était très éprouvant.
Maintenant, elle peut se déplacer de façon autonome dans le quartier avec ses amis. L’autre jour, on est allées dans un magasin et elle s’est promenée toute seule dans les allées pendant 45 minutes. Elle a dit que c’était une expérience profondément libératrice de se déplacer dans un commerce par elle-même sans s’inquiéter de rien.
Qu’est-ce que ça a changé pour votre famille ?
C’est formidable de voir Ali regagner un peu de son autonomie, de savoir qu’elle n’a plus autant besoin de moi pour se déplacer. Ce qui est génial avec ce fauteuil, c’est que comme il est si facile à déplacer, on peut facilement sortir se balader pendant une heure ou une heure et demie dans le quartier. Je trouve ça fantastique de pouvoir marcher aux côtés de ma fille en discutant. Elle adore filer à toute allure dans les collines !
On a entendu dire que vous aviez même créé un t-shirt en l’honneur du nouveau fauteuil roulant de votre fille !
Oui ! Ali avait décidé qu’elle voulait une « journée liberté » ! J’ai une machine Silhouette qui permet de fabriquer des t-shirts. J’ai trouvé sur Internet le logo de Motion Composites et j’en ai fait un t-shirt !
Le visuel créé par Debbie pour le t-shirt d'Ali.
Finalement, aimeriez-vous adresser un message à d’autres mamans qui vivent le même genre d’épreuve ?
Écoutez votre enfant, pas les autres. Si votre enfant souffre et qu’il passe à côté de moments de la vie parce qu’il ne peut pas se déplacer, un fauteuil roulant lui permettra de regagner une bonne partie de son autonomie. L’aide à la mobilité a levé des obstacles et permis à Ali d’être autonome. C’est une question que j’entends souvent de la part d’autres mères. C’est une décision difficile à prendre : on se demande si le fait d’avoir un fauteuil rendra notre enfant plus faible ou s’il fera moins de choses. Dans notre cas, c’est l’inverse qui s’est passé : Ali peut faire plus de choses parce qu’elle peut se déplacer. Elle peut ainsi s’amuser et être heureuse comme les autres enfants.
Nous tenons à remercier chaleureusement Debbie Kadet d’avoir pris le temps de nous parler et de partager avec nous l’histoire de sa famille. Si vous souhaitez en apprendre davantage sur le SED et de quelle manière un(e) thérapeute peut accompagner un(e) patient(e) dans l'obtention d'un fauteuil ultraléger adapté à cette condition spécifique, consultez l'article de blogue de Christie Hamstra, clinicienne et membre de notre équipe Éducation.
