Inspecter chaque jour sa peau avec un miroir
En réadaptation, j’ai appris à inspecter rituellement ma peau chaque soir et chaque matin à l’aide d’un miroir. Ça m’a permis d’éviter les plaies de pression, une blessure potentiellement mortelle qui peut mettre des mois, voire des années à guérir. Cette recommandation m’a sauvé la mise plusieurs fois en me permettant de repérer à temps une peau rosée ou rougeâtre suspecte — autant de signes avant-coureurs d’une lésion. J’ai alors pu laisser la zone au repos assez longtemps pour que le derme retrouve sa couleur normale et que la cause du problème soit résolue. J’utilise un miroir de maquillage rond double-face sur pied qui me permet d’avoir les mains libres. On peut s’en procurer un en ligne ou dans une pharmacie pour 6 dollars environ.
Ce rituel m’a souvent permis de traiter des problèmes de peau avant qu’ils ne s’aggravent. Ça m’est arrivé par exemple une fois où j’ai testé un coussin dernier cri. Ses performances en matière de cartographie de pression semblaient excellentes, au moins autant que celles du coussin que j’utilisais à ce moment-là et qui me rendait bien service. Je me suis donc installé sur le nouveau dispositif pour le reste de la journée. Le soir venu, un examen à l’aide du miroir a révélé que la peau autour des deux ischions (os du bassin) était rouge et irritée. Elle n’a repris sa couleur normale que le lendemain matin. Si ce coussin faisait des merveilles pour de nombreuses personnes, il n’était manifestement pas fait pour moi ! Le miroir m’a également évité des ennuis quand j’ai décidé de faire de l’équitation dans les montagnes du Costa Rica pendant mes vacances. Le contrôle du soir m’a permis de constater que le tapis de selle adapté avait dû glisser, car mes fesses étaient rouges et violacées. Il m’a fallu passer 36 heures au lit avant que le derme retrouve son état habituel. Ça a sauvé ma peau… et le reste de mon escapade !
Repérer les groupes de soutien et les programmes de sports adaptés
Si j’ai pu en apprendre plus sur l’acceptation, la survie et le bien-être avec une lésion médullaire, c’est entre autres grâce au groupe de soutien hebdomadaire dédié aux personnes atteintes de ce traumatisme qu’organisait le centre de réadaptation. J’ai continué à assister à ces réunions une fois rentré à la maison. On compte plus de 150 groupes de ce type en Amérique du Nord et nombre d’entre eux proposent des séances en ligne (voir la rubrique Ressources à la fin de ce texte).
Mais un autre univers m’a beaucoup appris et offert une grande source de réjouissances : celui des divers programmes de sports adaptés et des camps d’aventure. On peut y pratiquer de nombreuses activités, parmi lesquelles le vélo à main hors-piste, le ski assis, le raid aventure, ou encore des loisirs relaxants comme l’observation d’oiseaux sur un sentier adapté. Que de passe-temps agréables ! De nos jours, trouver un programme de sport adapté est un jeu d’enfant : il suffit de taper « adapté » après le nom de la discipline qui vous intéresse dans un moteur de recherche (« vélo de montagne adapté », par exemple).
D’après mon expérience, aussi bien les groupes de soutien que les clubs de sport adapté sont parfaits pour apprendre, de la part d’utilisateurs de fauteuils roulants chevronnés, une multitude de trucs et astuces propres à faciliter la vie des personnes atteintes de lésion médullaire. Les groupes de soutien et les clubs de sport adapté ont fait naître quantité de formidables amitiés entre des personnes qui, en plus, ont en commun le fait de devoir vivre avec une lésion médullaire. Ça permet de mettre les choses en perspective et de bénéficier d’un soutien pendant les périodes difficiles, mais c’est aussi un terreau fertile pour de multiples fous rires. D’ailleurs, c’est souvent les récits des épreuves que l’on a surmontées par le passé qui nous font le plus rigoler !
Se renseigner sur la réadaptation professionnelle
Après mon accident, j’avais perdu ma capacité à marcher, mais aussi mes compétences professionnelles de paysagiste et de skieur professionnel. Un conseiller du centre de réadaptation m’a dit que mon traumatisme me donnait droit à une formation universitaire ou professionnelle avec le Département de réadaptation professionnelle. On m’a aidé à établir un programme pour aller à la faculté et on a payé ma formation, livres et frais de transport compris.
Mon premier jour d’université a été terrifiant. Il l’était d’autant plus du fait que j’étais un étudiant de 25 ans, anciennement abonné aux D et aux F, qui n’avait même pas terminé ses études secondaires. Ça s’est avéré être l’une des entreprises les plus excitantes et enrichissantes de ma vie. Je me suis mis au travail, j’ai obtenu d’excellentes notes et j’ai décroché un baccalauréat en communications. J’ai ainsi pu occuper une grande variété de postes, recevoir un Emmy Award en 1996 et vivre une vie de voyages et d’aventures !
Les paroles de sagesse d’un ami sur la vie avec une lésion médullaire
Le conseil le plus précieux que j’ai reçu peu après mon accident m’a probablement été donné par un ami proche, qui était paraplégique T6 depuis trois ans. Extérieurement, je donnais certes l’impression d’avoir accepté ma paralysie permanente, mais, intérieurement, j’espérais une guérison. Lorsque j’ai fait part de cette aspiration secrète à mon ami, il a prononcé des paroles qui m’ont paru particulièrement sages, des paroles qui s’appliquent à la vie en général, et pas seulement à la vie avec une lésion médullaire : « Imaginons qu’un remède à ton traumatisme soit trouvé, mais dans 30 ou 40 ans seulement. Ou jamais. Projette-toi un instant dans 35 ans. Pense à toutes les choses que tu rêves d’accomplir dans ta vie, celles que tu “aurais pu” réaliser pendant toutes ces années en rêvant à ton avenir plutôt qu’en te concentrant sur le présent. Commence à faire tout ça dès aujourd’hui, et ne t’arrête plus ! » Grâce à cette recommandation avisée, j’ai entrepris de multiples voyages et expéditions. J’ai plongé à la découverte d’épaves de galions espagnols et de coraux tropicaux cristallins, j’ai fait du deltaplane à 6 000 mètres d’altitude et j’ai vécu l’aventure la plus gratifiante de toutes : devenir un super papa pour ma fille Sarah, aujourd’hui âgée de 20 ans.
Resources
Groupes de soutien pour les lésions médullaires
Aux États-Unis:
Christopher Reeve Foundation Support
United Spinal Peer Support
Au Québec et au Canada :
Moelle épinière et motricité Québec
Lésions médullaires Canada
