Les familles dont un enfant reçoit un diagnostic de paralysie cérébrale connaissent bien l’importance des interventions précoces. Or, la question des interventions à long terme doit également être abordée. En effet, même si les interventions peuvent changer avec l’âge, la paralysie cérébrale, elle, exige une prise en charge à vie.
Ce billet de blogue portera sur les incidences physiques et les éventuels besoins en équipement ou en technologie de réadaptation complexe (TRC) chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Il donne un bref aperçu de la TRC pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, du positionnement sur 24 heures et de l’importance des interventions précoces. Je souhaitais aborder ces sujets, dont aucun ne se veut exhaustif. Si vous croyez que votre enfant est atteint de paralysie cérébrale ou si vous cherchez des interventions et recommandations précises, veuillez communiquer avec votre professionnel de la santé.
Selon les centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), la paralysie cérébrale est « un groupe de troubles responsables de limitations du mouvement, de l’équilibre et de la posture » [traduction]. Il s’agit d’une définition très large, et on ne connaît pas toujours d’emblée les incidences physiques, fonctionnelles et potentiellement cognitives. Un événement traumatique survenu avant, pendant ou après la naissance pourrait être un indicateur d’une paralysie cérébrale chez l’enfant, même en l’absence de signes évidents. Bien que cette affection soit non progressive, étant habituellement la conséquence d’une sorte de lésion cérébrale, elle peut avoir des complications secondaires qui, si elles ne sont pas reconnues, prises en charge et, possiblement, traitées, peuvent entraîner une diminution de la fonction. Ces complications secondaires peuvent se manifester en tout temps au cours de la vie; par conséquent, lorsque la personne atteinte de paralysie cérébrale, sa famille et son équipe de soin les comprend bien, elles peuvent en anticiper et en prévenir certaines, et planifier en conséquence.
Comprendre les ressources et les informations disponibles peut grandement aider une famille qui amorce son parcours. Parmi elles, l’échelle de classification intitulée Gross Motor Functional Classification Scale, ou GMFCS (offerte en anglais). Cette échelle s’appuie sur des paramètres d’évaluation de la position assise et de la marche et peut donner une bonne idée des limitations fonctionnelles présentes et de l’équipement adapté pouvant être nécessaire en cours de vie. L’échelle, qui va de I à V dans le cas de la paralysie cérébrale, affiche divers degrés de gravité. À l’échelon I, considéré comme une forme « légère » de l’affection, une personne pourrait présenter des troubles physiques limités et de légers déficits de coordination ou de force et éventuellement avoir besoin d’un appareil orthopédique ou d’une aide à la marche. Les échelons II et III, considérés comme des formes « modérées » de la paralysie cérébrale, sont associés à un besoin accru d’avoir recours à de l’équipement adapté pour fonctionner et conserver son autonomie. Les échelons IV et V, considérés comme des formes « graves », se caractérisent par des limitations fonctionnelles profondes, où l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique ou d’une base de mobilité est nécessaire. (Pour plus d’information sur les échelons de la GMFCS, veuillez consulter la bibliographie, plus bas.)
J’ai travaillé pendant de nombreuses années dans le domaine de la pédiatrie et j’ai pu faire de nombreuses observations sur les effets de la TRC en début de parcours pour l’enfant atteint de paralysie cérébrale et sa famille. La plupart des personnes avec lesquelles j’ai travaillé avait pour objectif de marcher; et la seule mention du fauteuil roulant peut les accabler et les décourager.
Or, bien des gens ne comprennent pas le coût physiologique de la marche, ainsi que l’effort et la fatigue additionnels que cette activité engendre. Bon nombre des enfants atteints de paralysie cérébrale mobilisent tant d’énergie pour marcher du point A au point B qu’en arrivant enfin à destination (au terrain de jeux ou de l’autre côté de la rue, par exemple), ils sont trop fatigués pour faire l’activité souhaitée.
Comprenons que l’utilisation de TRC ou d’autre équipement adapté joue un rôle important non seulement pour la santé et le développement physiques, mais aussi pour le développement cognitif et émotionnel. Selon certaines recherches, la mobilité précoce stimule le développement cognitif, tandis que l’absence de stimulation pourrait être nuisible et favoriser la résignation acquise et le manque de participation.
Travailler la mobilité fonctionnelle, en plus de la marche, est essentiel pour acquérir le plus d’autonomie possible lors des activités. Cela comprend la capacité d’effectuer des transferts avec un appareil, qu’il s’agisse d’un déambulateur, d’un fauteuil manuel ou d’un fauteuil électrique, sur diverses surfaces et en divers lieux (lit, cuvette, voiture). L’autonomie lors des activités de la vie quotidienne est tout particulièrement importante, surtout pour les soins d’hygiène. L’utilisation dès un jeune âge d’équipement de mobilité et de positionnement adéquat lors de ces activités peut favoriser l’autonomie ultérieurement. L’une des principales critiques concernant l’expérience globale de réadaptation des clients plus âgés avec lesquels j’ai travaillé par le passé était que trop peu de temps est consacré à travailler d’autres activités fonctionnelles que la marche. Par conséquent, ils ont atteint l’âge adulte sans avoir appris à être autonomes lors d’activités de base de la vie quotidienne.
L’utilisation précoce d’un fauteuil roulant peut avoir une grande incidence, non seulement sur le plan de l’exploration de son environnement et sur la mobilité, mais aussi sur les plans cognitif et du développement. Toutefois, même si les familles sont émotionnellement prêtes pour cette étape, l’environnement s’avère souvent un facteur limitant, par exemple s’il est impossible d’accommoder un fauteuil électrique dans une maison ou de l’y transporter.
Un fauteuil roulant manuel à propulsion autonome est une autre option. L’équipe de soin de positionnement orthopédique fait un effort réfléchi pour rendre le système aussi léger que possible tout en offrant le support nécessaire, mais ce peut être un défi. L’offre de fauteuils pour enfants et les limites financières ajoutent aux complications. La nécessité d’agrandir le fauteuil d’un enfant pour suivre sa croissance amène souvent celui-ci à devoir s’adapter à son fauteuil manuel. Souvent, le fauteuil étant bien trop large et les roues arrière difficilement accessibles, l’enfant s’en voit désavantagé et a de la difficulté à le manœuvrer. De plus, un fauteuil manuel pour enfant peut peser bien plus de la moitié du poids de son occupant, s’approchant parfois des 75 % à 95 % de sa masse. Souvent, les jeunes enfants demandent alors de se faire propulser ou se plaignent de fatigue; dans l’ensemble, ils deviennent plus dépendants sur le plan de la mobilité. C’est pourquoi les fauteuils manuels configurés adéquatement et les plus légers possible devraient être la norme, par exemple, s’ils ont des parties pouvant s’agrandir et sont composés de matériaux améliorés, comme le titane et la fibre de carbone. Malheureusement, dans bien des parties du monde, ce n’est pas la norme. (Voir ci-dessous comment participer à la défense des droits dans votre région.)
D’autres éléments, en plus de la TRC, sont essentiels pour la mobilité des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Un programme de positionnement sur 24 heures peut aider à prévenir certaines complications secondaires. Cette pratique, qui est utilisée en Europe depuis des décennies, n’est sérieusement envisagée que depuis une quinzaine d’années en Amérique du Nord. Il s’agit notamment d’offrir consciemment du support (non restrictif) jour et nuit à une personne pour s’assoir, se tenir debout et s’étendre. De l’équipement supplémentaire pourrait être nécessaire, comme un appareil pour se tenir debout et de l’équipement de positionnement pour s’étendre. Vous trouverez une bonne introduction aux soins de positionnement sur 24 heures pour les familles ici (site en anglais). vous trouverez du perfectionnement professionnel approfondi sur les soins posturaux à l’intention des cliniciens ici.
Renforcer l’éducation est important, y compris en faisant valoir auprès des sources de financement que les enfants devraient avoir davantage accès à des équipements correctement adaptés, même lorsqu’ils grandissent. En effet, les enfants atteints de paralysie cérébrale ne voient pas leurs besoins disparaître à l’âge adulte. Malheureusement, dans bien des systèmes de financement, un adulte atteint de paralysie cérébrale a bien moins accès aux TRC essentielles qu’un enfant. Voilà l’une des nombreuses raisons de prendre part à la défense des droits.
Les thérapeutes, les parents et même les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent chercher à obtenir des changements. La défense des droits peut avoir différents visages selon la région où l’on se trouve, mais elle demeure universelle. Si vous souhaitez vous mobiliser, adressez-vous au fournisseur d’équipement ou au thérapeute de votre enfant, qui pourraient avoir de l’information sur les façons d’intervenir dans la défense des droits.
Au Canada, un bon point de départ est le site du Cerebral Palsy Canada.
Et pour les États-Unis ce site (en anglais).
Il faut espérer qu’en conjuguant une technologie de réadaptation complexe correctement prescrite, l’apport de la famille/du soignant, une équipe de soins qui s’investit et la défense des droits, une personne atteinte de paralysie cérébrale disposera des outils nécessaires pour acquérir non seulement la plus grande autonomie physique possible, mais aussi la meilleure qualité de vie.
Si vous croyez que votre enfant est atteint de paralysie cérébrale, veuillez communiquer avec un professionnel de la santé de votre région.
Ressources relatives aux interventions précoces aux États-Unis (en anglais)
Ressources relatives aux interventions précoces au Canada :
Veuillez consulter le programme d’interventions précoces de votre province.
LEE, Byoung-Hee. « Relationship between gross motor function and the function, activity and participation components of the International Classification of functioning in children with spastic cerebral palsy », Journal of Physical Therapy Science, vol. 29, no 10, 2017, p. 1732–1736. Également disponible en ligne : https://doi.org/10.1589/jpts.29.1732.
CEREBRAL PALSY ALLIANCE RESEARCH FOUNDATION. Gross Motor Function Classification System (GMFCS), [en ligne], sans date. https://cparf.org/what-is-cerebral-palsy/severity-of-cerebral-palsy/gross-motor-function-classification-system-gmfcs/.
« Considerations when working with the pediatric population », dans FURUMASU, Jan. Seating and Wheeled Mobility: A Clinical Resource Guide, 1re édition, SLACK Incorporated, Lange, M. L. & Minkel, J. éd., 2018, p. 281-296. (collaboration)
STINSON, May, S. Crawford. et E. Madden. « Current clinical practice in 24-hour postural management and the impact on carers and service users with severe neurodisability », British Journal of Occupational Therapy, vol. 84, no 6, 2020, p. 355-365. https://doi.org/10.1177/0308022620944739
