Espoir pour un Fauteuil – Shaylee Boger

Shaylee a passé sa vie à repousser les limites de ce qui est possible. Diagnostiquée de la maladie de Pompe peu avant ses 13 ans, on lui avait annoncé qu’elle pourrait perdre sa capacité à marcher et qu’elle aurait une espérance de vie réduite et incertaine. Pourtant, Shaylee a continué à défier ces prédictions grâce à sa détermination, son engagement et sa passion inébranlable pour rester active et impliquée dans le monde qui l’entoure.

Engagée depuis toujours dans la défense des droits des personnes concernées par les maladies rares et très impliquée dans sa communauté, Shaylee consacre une grande partie de son temps à soutenir d’autres personnes vivant avec une maladie rare. Elle est également bénévole lors de grands événements, notamment des marathons et des Jeux olympiques de Paris 2024. Cependant, vivre avec une maladie évolutive signifie aussi apprendre à trouver un équilibre entre sa détermination à rester active, la protection de son corps et la préservation de sa mobilité à long terme.

À mesure que son état de santé évoluait, Shaylee a commencé à utiliser son fauteuil roulant plus fréquemment. Non pas parce qu’elle avait perdu sa capacité à marcher, mais parce qu’elle souhaitait protéger son corps, gérer son énergie et continuer à pratiquer les activités qu’elle aime. Son premier fauteuil roulant lui permettait de préserver son autonomie, mais il n’était pas conçu pour répondre à l’évolution de ses besoins. Son poids, les vibrations et sa conception générale limitaient la fréquence à laquelle elle pouvait l’utiliser ainsi que les endroits où elle pouvait se rendre.

En 2025, Shaylee a posé sa candidature au programme Espoir pour un Fauteuil et a été sélectionnée pour recevoir un fauteuil roulant manuel en fibre de carbone APEX C personnalisé. Conçu en fonction de son mode de vie et de ses besoins spécifiques, son nouveau fauteuil roulant lui offre une façon plus légère, plus confortable et plus efficace de se déplacer au quotidien. Son poids réduit facilite le transport, tandis que le cadre en fibre de carbone contribue à réduire les vibrations qui affectaient son confort au quotidien. Plus important encore, il lui a donné la confiance et la liberté nécessaires pour continuer à profiter des activités et des expériences qui comptent le plus pour elle.

Dans cet article, Shaylee nous raconte son parcours avec le programme Espoir pour un Fauteuil et explique comment son APEX C a transformé son quotidien.

Entrevue:

Motion Composites: Quelle était ta situation en matière de mobilité avant de recevoir ton fauteuil roulant?

Shaylee Boger: Mon précédent fauteuil roulant m’aidait, mais il avait beaucoup de limites. Les vibrations étaient l’un des principaux problèmes, car elles augmentaient mes douleurs, et son poids était également un véritable défi.

Mon kinésithérapeute m’avait toujours dit qu’un fauteuil roulant léger en fibre de carbone ou en titane serait idéal pour moi, mais je ne comprenais pas vraiment pourquoi jusqu’à ce que j’aie l’occasion d’en utiliser un. Avoir un fauteuil roulant plus léger, plus facile à transporter et mieux adapté à mon quotidien a fait une énorme différence.

MC: À quels défis étais-tu confrontée au quotidien? Et quel impact ces difficultés avaient-elles sur ton autonomie ou ta participation à certaines activités?

SB: Comme je l’ai dit, les principaux défis étaient les vibrations et le poids de mon fauteuil. À cause de la maladie de Pompe, je sollicite déjà davantage mon corps lorsque je marche, et je dois être très attentive à protéger mes articulations, ma colonne vertébrale et mon énergie. Les vibrations de mon fauteuil affectaient mon confort, et son poids rendait son transport autonome difficile.

Il m’arrivait de décider de ne pas aller quelque part parce que je savais que j’aurais besoin de mon fauteuil pour participer, mais que je n’avais pas l’énergie nécessaire pour le sortir de ma voiture et l’y remettre. C’était devenu un obstacle. Non pas parce que je ne voulais pas faire certaines choses, mais parce que mon équipement limitait ce que je pouvais faire.

Une grande partie de ma vie consiste à apprendre à écouter mon corps et à utiliser les outils dont je dispose pour protéger ma mobilité future. Mon fauteuil roulant me permet de préserver mon énergie pour les choses qui comptent vraiment, qu’il s’agisse de faire du bénévolat, de voyager, de passer du temps avec mes amis ou de poursuivre mon travail de sensibilisation. Avoir un équipement qui travaille avec moi plutôt que contre moi a fait une énorme différence dans ma confiance et mon autonomie.

MC: Comment as-tu découvert le programme Espoir pour un Fauteuil?

SB: J’ai découvert le programme Espoir pour un Fauteuil après avoir reçu mon premier fauteuil roulant. Honnêtement, je ne me souviens même pas exactement comment je l’ai trouvé. Je suis simplement tombée par hasard sur le site alors que je regardais différents fabricants de fauteuils roulants. Je ne cherchais pas particulièrement des programmes de ce type ; je parcourais simplement différentes pages et, d’une manière ou d’une autre, je me suis retrouvée sur le programme.

Lorsque j’ai posé ma candidature, je ne pensais absolument pas être sélectionnée. J’ai d’ailleurs appris la nouvelle à un moment très mouvementé de ma vie. J’étais dans un avion pour aller voir mon chirurgien orthopédiste pour mon rendez-vous préopératoire lorsque Christie Hamstra, clinicienne chez Motion Composites, m’a appelée pour me parler de ma candidature. J’avais indiqué mon ATP en Caroline du Nord alors que je vivais au Texas, alors elle m’a appelée pour clarifier la situation. J’étais en escale et je n’avais qu’une dizaine de minutes devant moi, mais cette conversation a vraiment égayé ma journée.

MC: Qu’est-ce que cela a représenté pour toi lorsque tu as appris que tu allais recevoir un fauteuil roulant?

SB: À ce moment-là, je me préparais à subir une nouvelle intervention chirurgicale importante et tout me semblait accablant. Je devais coordonner des médecins dans plusieurs États, me préparer à une procédure très complexe et essayer d’imaginer à quoi ressemblerait ma récupération. Et puis j’ai appris que j’allais recevoir ce fauteuil roulant.

Pour moi, cela m’a donné beaucoup d’espoir. Une grande partie de mon travail de sensibilisation est consacrée aux autres et à la prochaine génération de patients. Je me bats pour faire évoluer les choses et je partage mon histoire parce que je veux améliorer les choses pour les autres. Mais cette fois, c’était quelque chose qui était fait pour moi.

C’était aussi très important pour moi parce que j’ai eu le sentiment d’être reconnue. J’ai parfois du mal à demander de l’aide ou à accepter quelque chose qui est simplement pour moi, parce qu’une grande partie de mon travail est consacrée à aider les autres. Recevoir mon APEX C, c’était comme si quelqu’un reconnaissait mon parcours et me donnait un outil qui allait m’aider à continuer à faire les choses que j’aime.

MC: Quelle est ta fonctionnalité préférée sur ton fauteuil roulant?

SB: Ce que je préfère sur mon fauteuil, c’est à quel point il est léger et facile à utiliser de manière autonome. Je suis toujours impressionnée par sa légèreté. Pouvoir mettre mon fauteuil à l’arrière de ma voiture sans avoir à y réfléchir a vraiment fait une énorme différence dans mon quotidien.

J’adore aussi les freins NEWTON. C’est l’une de mes fonctionnalités préférées parce qu’ils rendent le fauteuil vraiment intuitif et facile à utiliser.

La plus grande différence, c’est que ce fauteuil a été conçu pour ma vie active et qu’il correspond à mon mode de vie ! Il est beaucoup plus facile à manœuvrer, il est moins profond que mon précédent fauteuil et il me permet d’être plus autonome. Je n’ai pas besoin de dépenser autant d’énergie à gérer mon fauteuil roulant ; je peux conserver cette énergie pour les choses que j’ai vraiment envie de faire.

MC: Comment ton nouveau fauteuil roulant a-t-il changé ton quotidien?

SB: Mon APEX C a changé mon quotidien en rendant beaucoup de choses plus faciles et plus accessibles. Avant, il y avait beaucoup de choses que je pouvais techniquement encore faire, mais mon fauteuil créait des obstacles dont je ne me rendais pas toujours compte avant d’avoir un fauteuil mieux adapté à mes besoins.

La plus grande différence est son poids. Mon ancien fauteuil était beaucoup plus lourd et il m’arrivait de décider de rester chez moi parce que je savais que j’aurais besoin de mon fauteuil pour participer à une activité, mais que je n’avais pas l’énergie nécessaire pour le sortir de ma voiture et l’y remettre. Avec mon APEX C, je peux le soulever moi-même sans même y penser. Ce simple changement m’a donné beaucoup plus de liberté.

La réduction des vibrations a également eu un impact énorme. À cause de ma maladie, je sollicite déjà beaucoup mon corps lorsque je marche. Réduire les contraintes supplémentaires liées aux vibrations de la route m’aide donc à préserver mon énergie et mon corps.

Mon nouveau fauteuil roulant m’a permis de dire oui à davantage de choses. Il m’est plus facile de me rendre quelque part, de participer à des activités et de continuer à faire les choses que j’aime. Il me permet d’utiliser mon énergie là où elle compte vraiment, plutôt que de lutter contre mon équipement, et simplement de vivre ma vie.

MC: Quel impact cela a-t-il eu sur ton autonomie ou ta confiance en toi?

SB: Mon APEX C a définitivement renforcé ma confiance parce que je peux l’utiliser de manière beaucoup plus autonome. Il est beaucoup plus facile pour moi de le gérer seule, ce qui me donne davantage confiance lorsque je suis à l’extérieur.

En ce qui concerne mon autonomie, je ne dépendais pas nécessairement beaucoup des autres auparavant, mais ce fauteuil m’a permis d’aller dans davantage d’endroits et de participer plus facilement à différentes activités. Il a supprimé certains des obstacles qui rendaient les activités du quotidien plus difficiles et m’a permis de continuer à faire les choses qui sont importantes pour moi.

MC: Que dirais-tu à d’autres personnes qui envisagent de poser leur candidature au programme Espoir pour un Fauteuil?

SB: À toutes les personnes qui envisagent de poser leur candidature au programme Espoir pour un Fauteuil, je dirais simplement: faites-le. J’ai d’ailleurs parlé du programme à plusieurs autres personnes parce que j’y crois vraiment.

Je n’ai pas un nombre énorme d’abonnés sur les réseaux sociaux, mais j’ai une communauté incroyable. Je suis en contact avec beaucoup de personnes en situation de handicap et de personnes vivant avec des maladies rares, et je sais à quel point des programmes comme celui-ci peuvent faire la différence. Un fauteuil roulant peut complètement changer la capacité d’une personne à participer pleinement à la vie, et il ne faut pas hésiter à poser sa candidature simplement parce qu’on pense ne pas avoir une audience suffisamment importante ou une histoire assez particulière.

Le programme Espoir pour un Fauteuil a fait une énorme différence pour moi, et j’espère que davantage de personnes saisiront l’occasion de poser leur candidature et de découvrir tout ce qui est possible.

Nous tenons à remercier Shaylee pour le temps qu’elle a consacré à nous rencontrer et à partager son expérience avec le programme Espoir pour un Fauteuil. Si ce n’est pas encore fait, n’hésitez pas à la suivre sur les réseaux sociaux, notamment sur Instagram, et à rejoindre son incroyable communauté !

Si vous ou une personne de votre entourage utilisez un fauteuil roulant et pourriez bénéficier d’un fauteuil roulant manuel ultraléger haut de gamme, mais que vous n’avez pas les moyens d’en obtenir un, nous vous encourageons à poser votre candidature au programme Espoir pour un Fauteuil. La procédure de candidature est simple, rapide et peut être effectuée entièrement en ligne.

Découvrez-en plus sur le programme Espoir pour un Fauteuil ou posez votre candidature dès aujourd’hui !